2015. április 17., péntek

Befejezés (?)

Dilemmázom mostanában. Illetve nemcsak mostanában, amióta elkezdtem a blogot írni, azóta, mégpedig azon, hogy írjak, vagy ne. De mostanra eljutottam oda, hogy a fiam végülis már 15 éves és nem egy akarat nélküli, magatehetetlen emberke, akiről csak úgy írogathatnék, hiszen lassan felnő. Éppen ezért etikai megfontolásokból úgy döntöttem, inkább befejezem. Nem volt túl hosszú életű a blog, de amit korábban leírtam, az még mindig érvényes és talán használható valakinek. Remélem.

Azért azt leírom, hogy összességében jól vagyunk, nemsokára Tom elballag. Sok öröm ért ebben az iskolában minket, néha persze bánat is, de összességében azt mondhatom, hogy jó kezekben voltunk az elmúlt 4 évben. Amit tudtak, megtettek, és ezért mindig is hálás leszek az osztályfőnöknek és a tantestületnek, hogy még ha voltak is súrlódások, de kitartottak mellettünk. Azért nem volt mindig egyszerű.

Még utoljára elmesélem, hogy ma pl. nem működött az internet, a kelleténél harmadannyi sebességgel jött a net és a telefonszolgáltató helpdeskes, nagyon rendes és kedves kollégájának inkább átadtam Tomot, vele tárgyalja meg, mit kell beállítani a rúteren meg a beállításoknál, vele sokkal többre megy, mint velem, és így is lett, negyed óra beszélgetés után lett is net a megszokott sebességgel. Itt tartunk.

Van sok furcsasága még mindig, de mindemellett egy teljes értékű, megbízható, önálló ötletekkel és némi noszogatásra segítőkészséggel is rendelkező, már a jövőévi nyári munkáját tervező félig-meddig felnőtt fiatalember lett! Hogy a gondolkodása más, mint a többieknek, biztos. Hogy ezt hogy fogják fogadni mások, majd elválik. Én így szeretem őt, ahogy van. Ennyi.

2015. március 6., péntek

A gyermek személyiségi joga előrébb való, mint a gyermek érdeke? Mi van???? Pedig így van...

Szép csendben, nyugodtan folyt eddigi életünk, egészen az ezen a héten bekövetkező angol szóbeli felvételiig. Történt ugyanis, hogy a címben már említett jogszabályi fiaskó nálam egy picit kiverte a biztosítékot, ezért is ragadtam billentyűzetet. Előre jelzem, nagyon nincs ez így jól, ahogy van.

Kezdem a legelején. Ugye Tom kérlelhetetlenül nő, elért minket is a pályaválasztási hisztéria, miszerint 14-15 évesen döntsön: mi lesz, ha nagy lesz és ugyan döntse már el, melyik neki a legjobb iskola ehhez a szakmához. Neveket nyilván nem fogok írni, de mi 3 iskola mellett tettük le a voksunkat és mivel Tom informatika irányban gondolkodik, tisztában van vele, hogy az angol nyelv mennyire fontos, hogy jól menjen, ezért hát bejelöltünk nyelvi előkészítő osztályt is. Ennélfogva angol szóbeli felvételire voltunk hivatalosak. Elkísértem Tomot az iskolába, majd negyed órás bentlét után úgy jött ki, hogy amit tudott, megtett, és fogalma sincs, milyen lett. Azt leszögezte, hogy az önálló témakifejtésnél kép alapján neki a barátságról kellett volna nyilatkoznia, amiről még magyarul sem tud, aztán pedig a sportról kérdezgették, amiről szintén halvány dunsztja nincs a gyereknek. Már itt elkezdett bennem motoszkálni a gondolat, vajon egyáltalán volt-e távoli sejtésük, egy aspergeri autistának vajon mennyi fogalma lehet egyrészt a barátságról, másrészt az önállóan előállított mondatokkal szembeni elvárásról. Harmadrészt, hogy miért éppen ezt a fajta feladattípust adják egy autista diagnózissal rendelkező gyerkőcnek.

Addig-addig motoszkált bennem a gondolat, míg arra jutottam, (mivel a fiamból ennél többet nem bírtam kihúzni) én ugyan felhívom a tanárt, aki vizsgáztatta őt, mégse mindennapi esetről van szó, hátha okosabb leszek utána. Meg is történt, az iskola igazgatója készségesen segített és a vizsgáztató tanárhoz irányított. Miután felhívtam, hangosan megkérdezte a többiektől: kinél vizsgázott az az autista fiú? Innen tudtam, bizony tudják, kiről beszélek és ahogy sejtettem, nem volt hétköznapi a szitu. Röviden letárgyaltuk a telefonban, hogy személyesen is találkozunk. Ő is rendkívül segítőkészen állt hozzá a dologhoz, egy szavam nem lehetett. Elmondta, mennyire emlékezetes volt, hiszen ilyennel még nem nagyon találkozott, hogy az egyoldalas angol szöveget félretolva emlékezetből pontosan és jól válaszolt az általa feltett kérdésekre, tehát pontosan tudta mit olvasott és mit kérdeztek. Ha jól értettem, másfél perc áll rendelkezésre minden egyes kérdés után a diákoknak kibogarászni az adott szövegből a választ. Ő fejből mondta. Kezdett neki gyanússá válni, hogy nem egy átlagos gyerekről van szó. Álljon meg a menet! Tessék? Hiszen bejelöltem a jelentkezési lapon, hogy ő SNI-s gyerek és nem mellesleg a szakértői bizottság által kiállított 3 oldalas részletes és kimerítő szakvéleményt is csatoltam. Az rendben, - hangzott a válasz - csakhogy a gyermek személyiségi jogait védendő mi nem láthatjuk mindezt, kizárólag ha a szülő külön azt nem kéri, és az iskola külön ír egy kérvényt, hogy egyéni bánásmódban kell a gyereknek részesülnie. Ha jól értettem. Kész, paff, hidegzuhany. Legalábbis számomra. Próbálok most nagyon kulturált lenni és nőies: akkor mi a búbánatos fészkes fenéért kell csatolni a szakértői véleményt????? Dísznek?   Sajnos én nem tudtam, senki nem szólt és mivel emberből vagyok és mellé még naiv is, tényleg azt hittem, amikor a fiam leül a vizsgán a tanár elé, ott a papírja a tanár előtt, amin ott áll fehéren-feketén, hogy mi a helyzet. Szégyellem, hogy ezt nem tudtam.

Már ki is lukadtunk a címben feltett kérdésemhez, de még egyszer felteszem, hátha lassabban olvasva megvilágosodom: nem szolgálja a gyermekem érdekét az, hogy tudjanak róla, hogy Asperger-szindrómás? 

Ebben a történetben nem a pedagógusokkal van a baj, ők rendkívül aranyosak, lelkiismeretesek és segítőkészek voltak és csak a dolgukat tették nagyon helyesen. Az egész rendszer több sebből vérzik. Remélem, véletlenül elolvassa ezt egy arra illetékes személy, és elmereng azon, hogy a fürdővízzel együtt nem kéne a gyereket is kiönteni, ha már érdekvédelemről van szó. Köszönöm.

2015. január 1., csütörtök

A tavalyi év összegzése és egy kis előretekintés

Hogy milyen volt 2014? Röviden és tömören: jó!

Igazság szerint azért sem írok mostanában túl sűrűn, mivel az életünk folyik a maga medrében szépen, nyugiban, izgalmaktól mentesen. Ezt az egyet azért írom le félve, mivel mindig ilyenkor szokott belénkcsapni a ménkű, nehogy elbizakodjam magam.

A 2014-es év annyi változást mindenképp hozott, hogy Tom megfogalmazta azt, amire nem gondoltam volna sose: nagyjából nyolcadikra sikerült magát elfogadtatnia a többiekkel és jobban szeret bejárni, mint az előző években bármikor. A félévi bizonyítványa ha minden igaz, jobb lesz, mint tavaly! Mi ez, ha nem siker? Nagyon hálás vagyok az osztályfőnöknek, és az igazgatónak, akiknek a segítsége nélkül mindez nem valósulhatott volna meg. Ezt elmondtam nekik is.


Tom 2 hét múlva megírja a központi felvételit. Igen, itt tartunk, amit el sem akarok hinni, de elérkezett, a fiam nemsokára új iskolába megy, ami majd egy "kis" izgalommal ismét járni fog, de bízom a gyerekemben. És ezt tudja. És azt is tudom, hogy jelenleg azért van csend és nyugalom, mert biztonságban éri magát.

Nagyon jól esett ez a két hét pihenés, neki is és Sophie-ról nem is beszélve, aki szerint a hetedik osztály meglehetősen nehéz. Szerintem is. De mindenki teszi a dolgát és ez így van jó.


2014. november 30., vasárnap

Advent első vasárnapja

... ma nagyon-nagyon jól telt, teljes béke és csend és nyugalom jellemezte az egész napunkat.

De nem mindig volt ez így. Ahogy előző posztomban is utaltam rá, elég küzdelmes időszak volt az évnek ez a része, de volt még ennél is rosszabb. Tudom, sőt, most már elég régóta gyakorlom a csak-előre és semmi helye a régi rossz emlékeknek elvet, de óhatatlanul is ilyenkor bekúszik az emlékezetembe - ha akarom, ha nem - Tom első karácsonya. Gondolkodtam, hogy egyáltalán leírjam-e, de úgy döntöttem, megosztom. Akkoriban nem bírtam tollat ragadni, hogy leírjam a fájdalmam, annyira élénk volt, most már csak távoli rossz emlék. Szóval ha valaki nem szereti a sírós, rossz emlékezős írásokat, el se olvassa.

Ugye a magamfajta ember hajlamos túlidealizálni néha a dolgokat, amit nem is kicsit bánok meg utólag, de mindig lehet tanulni a hibákból. Gondolok itt most a karácsony estére, az ELSŐ elképzelt karácsonyra, amint a 8 hónaposom csillogó szemmel figyeli a karácsonyfán meggyújtott csillagszórót, én és a párom egymás karjaiban rámosolygunk és nyugtázzuk, hogy ezentúl most már hármasban ünnepelünk és mennyire is jó nekünk! Biztos vagyok benne, hogy nem mindenkinek válik ez valóra, de én a legmerészebb álmaimban sem gondoltam volna olyan karácsonyra, amilyen végül lett.

A fiam 14 évvel ezelőtt ilyenkor konkrétan az életéért küzdött, én idegkimerültségemben nyugibogyókon éltem és naponta ingáztam be Pestre a Kardiológiai Intézetbe, reggeltől estig ott ülve a fiam ágya mellett, hogy a lehető legtöbb időt töltsek vele.
A baj ott kezdődött, amit a blogom kezdetén már írtam, hogy szívbetegen született és szó volt róla, hogy majd valamikor meg fogják őt operálni, de még a team nem döntötte el, mikor. Talán majd ha elég erős lesz a szíve, másfél éves kora körül.

Az események azonban másképp alakultak. Novemberben elvesztette az eszméletét egy az orvos által fel nem ismert tüdőgyulladás következtében, a szíve felmondta a szolgálatot és ezáltal bekerültünk a legközelebbi kórházba, ahol a gyógyszeres kezelésen kívül nem nagyon tudtak vele mit csinálni. Kértek Pesttől műtéti időpontot életmentő műtétre, amire - mivel beteg volt - várni kellett, hogy kicsit felerősödjön. A betegségből kigyógyulva hazajöttünk pár napra, hogy összeszedjük magunkat, aztán befeküdtünk Pestre, ahol viszont a kórházban a gyerekosztályon egy vírus tombolt, amit sikeresen megkaptunk mi is, ezért ismét csak várni kellett a műtétre. Az idő viszont nem nekünk dolgozott, a fiam egyre rosszabb állapotba került, ezért meg kellett őt katéterezni, hogy megnézzék, bírja-e még kis ideig. Nem is bírta, összeomlott a keringése a katéterezés közben, ezért már iszonyú sürgőssé vált a műtét, amit a vírus miatt megint csak nem tudtak megejteni... és eljött mikulás napja, amikor bementem a fiamhoz, egy csokimikulás várt a gyerek helyett az ágyban. Jó 7-8 órás műtét volt, ahová úgy tolták őt be, hogy semmi nem biztos, de ők mindent megtesznek. A műtét Istennek hála sikerült, de még nem nyugodhattam meg, mivel a komplikációktól tartva benntartották karácsonyig. Először az intenzíven volt, ahol eleinte csak egy monitoron keresztül nézhettem őt meg, majd már beengedtek hozzá 1 órára, de az én pici fiam gézzel kikötve feküdt az ágyán és elfordult tőlem, nem is akart tudomást venni rólam, nyilván annyira rosszul volt és úgy egyébként is menjek a fenébe, hogy otthagytam őt a sok szenvedéssel... Karácsony előtt hazajöhettünk volna, ha nem kényszerülünk befogadó rokon üres lakásába amiatt, mert itthon épp szerelték az egész lakásban a központi fűtésünket. Szóval én csak arra emlékszem, hogy a gyerek kb. 39 fokos lázzal feküdt karácsonykor a kiságyban és én betelefonáltam a kardiológiára, hogy most akkor visszavigyük vagy se, de ők optimistábbak voltak nálam, azt mondták, majd elmúlik, ez még a műtét hatása. Igazuk lett, túléltük.  Hát nem sikerült rövidre, de nekem minden évben ez az időszak eszembe jut ilyenkor. A legnehezebb az egészben azt hiszem, a TEHETETLENSÉG érzés volt, az, hogy én bármit megtennék, ha tudnék érte, de csak néztem a szenvedését, ezen kívül nem tudtam mit csinálni és nagyon egyedül éreztem magam.

DE! Tom milyen remek srác lett, ez a fő és az, hogy mindez már csak a múlt szerencsére, a szívét szépen rendbehozták és remélhetőleg nem fog sor kerülni további műtétekre, de én a legjobbakban bízom. És nagyon büszke vagyok rá, hogy ekkora harcos és ilyen erős!

Végülis az a konklúzió, hogy minden viszonyítás kérdése: az autizmus és nyűgei karácsonykor eltörpülnek a fenti sztori mellett, szóval ha néha nyűglődök, és eszembe jut a kálváriánk - márpedig elő szokott fordulni, természetesen nemcsak ebben az időszakban - minden eltörpül ahhoz képest, amit akkor átéltem.

2014. november 28., péntek

Autizmus és karácsony

Kicsit előreszaladok a témában. Bár még csak november utolsó napjait tapossuk, gondoltam, hátha van olyan auti gyerkőcöt nevelő szülő, aki már előre fél a karácsonyi hajcihőtől, ami  - hát, lássuk be -  nem túl egyszerű velük, ezért figyelembe véve azon körülményt, hogy egyáltalán nem szeretnek semmiféle változtatást, bármiféle szokásostól eltérőt, nem árt előre felkészülni és őt is felkészíteni.

Ennél a témánál leginkább csak saját tapasztalatról tudok írni és nem mondom, hogy minden autista emberke így működik, mert ahányan vannak, annyifélék, de nálunk a karácsonyok a korai időszakban (lsd. Tom 3 éves korától) elég zűrzavarosan teltek.

Szeretnék pár dolgot kiemelni, ami elrontja egy auti gyerkőc számára a hétköznapok megszokott varázsát ebben az időszakban, ezért jobb, ha ezekkel elővigyázatosak vagyunk, vagyis FOKOZATOSAN vezetjük be őt ezek rejtelmeibe (ha egyáltalán):
  • maga a karácsonyfa
  • karácsonyi dalok mindenütt
  • bevásárlóközpontok forgataga
  • adventi koszorú
  • új ajándékok
  • egész más ételek, karácsonyi menük
  • vendégség
  • bármi, megszokottól eltérő program
Mikor még "kezdő" voltam, nem értettem Tom heves reakcióit az ünneplés idején, de szép lassan leesett, hogy ezek a kitörések NEM ELLENEM szólnak, hanem a változások ellen. Gondoljunk csak bele, mekkora sokk ez egy olyan gyereknek, akinek a hétköznapok egyformasága nyújtja a legnagyobb biztonságot, erre jövünk a Csendes éjjel és karácsonyfaillattal, gyertyagyújtással és ajándéközönnel.

Nem mondom, hogy a karácsonyi időszakot lehetetlen dolog "átvészelni", sőt, ahogy az évek telnek, tapasztalatból mondom, mindez egyre könnyebben megy, mivel egy idő után maga az esemény is hozzá fog tartozni az évnek ebben a szakaszában történő ismétlődéshez. De ilyenkor egy pillanatra meg kell állni és fel kell tenni a kérdést magunknak:


miről is szól a karácsony?


... kell-e ragaszkodni mindenáron a "hagyományos" értelemben vett fent felsorolt dolgokhoz, vagy fontosabb-e a gyerekünk és a mi nyugalmunk. Itt megint csak két szemléletmód uralkodhat:
1. igen, nálunk fontos, hogy minden a megszokott rendben menjen, ha tetszik a gyereknek, ha nem, majd hozzászokik és punktum,
2. természetesen fontos a karácsonyfa, ajándék és társaik, de ha a gyerek kiborul a karácsonyi terítő és díszítés láttán, mert egyébként az év 350 napján nincs jelen az életében, muszáj ezt addig erőltetni, amíg el nem tudjuk neki magyarázni, miért is szoktuk ezt tenni? Azt hiszem, aki szokott olvasni, nyilván rájött, hogy én ehhez a táborhoz tartozom. Mindent a maga idejében. Amikor már 15. éve része az életünknek az advent, a készülődés, fahéjillat és társai, már nem számítok se dührohamra, se fanyalgó gyerekre az ajándékok láttán, mert mindenki megtanulta a maga helyét és szerepét az évek során. Fokozatosan.

Nálunk az vált be, hogy már december elején egy havi naptárba be volt írva, a közelgő ünnepnapokon kinél lesz ünneplés. Sajnos azóta már dédpapák, dédmamák kikerültek az ünnep menetéből, ilyenkor emlékezni szoktunk rájuk, milyen volt még, amikor velünk voltak. Tom a maga módján megjegyzi, hogy minek ebből akkora ügyet csinálni, hiszen a halál az élet része és pont, de Sophie-nak fontosak ezek a beszélgetések. Fontosnak tartom, hogy a gyereknek beszéljünk erről minél többet, hogy ki miért hova megy ilyenkor és hogy ez nekünk miért jó (ezt nyilván minden gyereknek elmondjuk, ha auti, ha nem). Tehát a naptárnál tartottam, nálunk az alábbi program működik évek óta: december 23.- egyik nagyi, december 24 - reggel nálunk, este apánál - december 25 - másik nagyi, onnantól itthon. Szilveszter is itthon van, olyankor van süti, (kölyök)pezsgő, tánc (!! :))


Hozzánk vendégek nem szoktak jönni, mi megyünk fent említett helyekre, ahonnan Tom alig várja, hogy hazaérjünk és ennek általában rendszerint hangot is ad és mivel már ismerik, túl sokáig nem is szokott tartani a látogatás. Nekem fontosabb a gyerek nyugalma, mint hogy ott kelljen maradni, ahol neki nem jó, nem érzi jól magát emberek között és csak folyton nyűglődik. Szóval általában rövidre zárjuk ezt a látogatás témát.

A napirend jelentősége szerintem ebben az időszakban duplán fontos, hiszen nagyjából előre bejósolható lesz neki is (és nekünk sem árt észben tartani), hol és mi fog következni mi után.


 Most sorra veszem, nálunk mik verték ki a biztosítékot ebben az időszakban:

A díszítés nálunk nem vált be, Tom kisebb korában eléggé ingerült lett attól, ha másképp néz ki a lakás, mint egyébként, ezért én úgy voltam vele, hogy akkor minek erőltessem? Megszoktam, hogy nincs.  Most is mindössze karácsonyi terítő és egy szép adventi koszorú jelképezi az asztalon a karácsony közeledtét, semmi egyéb. Valószínűleg már nem csinálna belőle akkora ügyet, ha díszítenék, de őszintén szólva nekem is elég ennyi. Szilveszterkor is leszedette a díszként ide-oda feldobott szerpentint, mert az nem oda való, sőt, sehova se való.

A zene mint olyan mindig is fontos szerepet töltött be Tom életében, így ezzel nekünk soha nem volt gond, a karácsonyi dalokat és válogatás-albumokat szívesen hallgatjuk ilyenkor.

A karácsonyfa a karácsony elhanyagolhatatlan részeként jelen van a szobában, de Tomot kb. teljesen hidegen hagyta. Tudomásul vette és ennyi. Sosem örült neki úgy, mint pl. Sophie, aki kisebb korában rendszerint összecsapta a kezét, amikor meglátta.

Az ajándékok, na azzal is volt egy kis harc a korábbi években. Számomra talán az egyik legnehezebben megemészthető dolog volt, de NEM LEHETETLEN ennyi év után tudomásul venni, hogy a gyermek nem örült az általam számára kitalált dolgoknak, amit ő nem óhajtott. Egyáltalán. Olyannyira nem, hogy rendszeresen a sarokban landoltak (értsd: amint meglátta, azonnal behajította) az amúgy szerintem klasszabbnál klasszabb dolgok. Már csak abból is gondoltam, hogy klassz, mivel hónapokkal később előkerültek azok a játékok, de akkor már jó ideje az övé volt, nem számított ÚJ-nak és ez volt a lényeg! Ebben is változtunk: most már nem veszek neki olyat, amit nem kér, EGYÜTT választjuk ki az ajándékot és így bár nem lepődik meg, de nem is hajítja a sarokba. Ebbe is beletanultam az évek alatt. Végülis én sem örülök, ha olyat kapok, amire nincs szükségem, ill. nem vágyom rá, csak ennyire hevesen azért nem szoktam reagálni :)

A karácsonyi forgatagról annyit, hogy tavaly elkövettem azt a hibát, hogy bevittem őt az adventi vásárba a Bazilikához, gondoltam, már elég nagy ahhoz, hogy ne okozzon neki különösebb stresszt. Mekkorát tévedtem! Adventi vásárunk kb. fél órát tartott, haza kellett jönnünk, annyira izgatott és ingerült lett a tömegtől. Ez van. Idén már nem megyünk, max. Sophie-val.

Ami a karácsonyi menüt illeti (régebben próbáltam az otthoni hagyomány szerint a halat erőltetni, de mivel nem volt rá vevő), semmi extra nem lesz. Tom egyébként sem kedveli túlságosan az új ízeket. Sőt, kb. van 10 féle étel, amit hajlandó megenni, így túl nagy variációs lehetőség nincs.

A karácsony - amint ez a fentiekből is kiderült - nem az év legjobb időszaka számunkra, de nem győzöm hangsúlyozni, hogy ez évről évre jobb lett, hiszen folyamatosan figyeljük egymást és tanulunk a hibákból. És ugye azt sem szabad elfelejteni, hogy van egy nem auti gyerkőcöm is, ő teljesen hagyományosan működik karácsonykor: örül, boldog, eszik, iszik, szereti a szépet, a mást, hogy akkor van valami különleges hangulata a napoknak. Szeretünk ilyenkor együtt sütni, szeretünk reggelente sokáig az ágyban beszélgetni, filozofálgatni és nevetgélni. Próbálok mindenkit a maga "helyén kezelni"... Néha több, néha kevesebb sikerrel. :)

2014. november 17., hétfő

Pókerarc

Megyek be a szobába, Tom az ágyon fekszik. Az arcán közömbösség. Kérdezem:
- Mi újság? Hogy érzed most magad? Jól vagy?
Mire Tom:
- Jól. Én így érzem magam jól, ha így nézek ki. Nem értem, a suliban többször kérdezgetik tőlem, osztálytársak és osztályfőnök, hogy valami baj van-e. Nehéz elhinni, hogy én így nézek ki, amikor jól vagyok?
- Nézd, Tom, ha az emberek jól érzik magukat, vagy jókedvűek, általában mosolyognak. Nem mindig és mindenki, de az látszik az arcukon. A te arcodon semmi nem látszik.
Tom erőltetetten széthúzza a száját:
- Ha én így tartanám a számat, elhinnék, hogy jól vagyok?
- Tom, az nem mosoly, hanem vicsorgás, amit most művelsz, nem hinném, hogy ettől látszanál jobb kedvűnek.- ezt már nem bírtam ki nevetés nélkül.
Szóval marad minden a régiben... Tom akkor érzi magát jól, amikor nem látszik rajta, hogy jól érzi magát. Vagy valami ilyesmi.

2014. október 24., péntek

El lehet-e valaha fogadni a tényt, hogy a gyerekem Aspergeres?

Rengetegszer kérdeztem magamtól régebben, de ma már csak mosolygok ezen és ha visszamehetnék az időben, azzal a kérdéssel válaszolnék magamnak: - miért, más gyereket, aki nem Aspergeres  el lehet fogadni? Miért is ne lehetne elfogadni? Egyáltalán miért merült fel bennem ilyen? Azóta már megfejtettem a titkot: ez a kérdés NEM a gyerekről szólt. Rólam. 

Talán mert lehetetlen feladatnak tűnt számomra egy nem átlagos gyermek felnevelése.
Talán mert túl sokat vártam el magamtól, a gyerektől.
Talán túl sokat aggódtam.
Talán nem mertem azt mondani: ez a gyerkőc ilyen és ilyen is fog maradni.
Talán az orvosok túl sok félelemet ültettek belém ezzel kapcsolatban.
Talán nem tudtam elfogadni, hogy nem minden úgy van, ahogy én szeretném.
Talán önző voltam.
Talán az egész együtt.
De leginkább én nem tudtam elfogadni magam.

S hogy most mi a helyzet? Más a hozzáállásom. Ennyi. És így könnyebb, sokkal könnyebb. Nem kevés terápiába került. De megérte nem sajnálni az időt rá!

2014. október 14., kedd

Más vagy, de nem kevesebb! Sőt!

Kaptam egy kérdést e-mailben, amire itt, a blogon szeretnék válaszolni, hátha mást is érdekel, mit gondolok. A kérdés úgy szól: vajon el kell-e mondani egy 10 éves diagnózis nélküli gyerkőcnek - aki maga is érzi, más, mint a többiek -, hogy ő aspi.

Nem tudom sajnos megmondani a tutit, csak és kizárólag saját véleményt tudok írni ez ügyben. Én ahhoz tartottam magam, hogy ha valami kényes téma, aspi-lét, szex, bármi előkerül, mindig a gyerek szintjéhez mérten, nem nagy feneket kerítve neki, amennyi őt érdekli ebből, annyit mondtam csak el, különben úgyse érti. Egy akármilyen véletlenszerű beszélgetés is megteszi, amikor épp kettesben marad valaki a gyerkőccel. Hogy pontosan nálunk ez mikor és hogyan zajlott, már nem emlékszem. Mivel valószínű nem is volt nagy dolognak titulálva és nem is folyt hosszú ideig, épp csak néha pár mondat esett erről és Tom sem állt elő, hogy ő egyik napról a másikra fontos felfedezésre jutott, valahogy ez nálunk olyan észrevétlenül zajlott. Egyik nap megkérdeztem Tomot, mikor vette észre először, hogy a többiekhez képest egy kicsit másképp viselkedik? Azt mondta, ez nem egészen így van, mert inkább rajta kívül mindenki más fura.

Úgy gondolom, hogy mindenkinek magának érdemes mérlegre tennie ezt a kérdést és eldönteni, mit nyerhet vagy veszíthet a gyermeke, ha megismeri az állapotát. Szerintem ha egy aspi tisztában van a helyzetével, sokat profitálhat belőle, mivel közelebb kerül ezáltal saját maga megismeréséhez és elfogadáshoz. Ugyanakkor megvan a veszélye, hogyha a körülötte élők is megtudják, esetleg rosszul reagálnak a dologra. Egyébként a különböző nézőpont miatt úgy vettem észre, Tom sem "csapásként" kezeli ezt a helyzetet (többnyire), mivel neki ez természetes állapot, én se, ő se nem is tudná elképzelni, milyen lenne, ha másmilyen lenne. És itt jön ugye a szülő felelőssége, hogy állítja be a gyerekének ezt a dolgot. Nem mindegy: "egy Aspergeres fiam van" vagy van egy jó fej gyerekem, aki történetesen aspi :) Én sem vagyok tévedhetetlen, sőt, régebben képes voltam az első verziót mondani, ha kérdeztek, de egy jó ideje úgy gondolom, hogy nem feltétlenül ez a lényeg, hogy hívják ezt az állapotot. De ha már nevén van nevezve, beszéljünk róla! Egyik nap mondta Tom, hogy ő úgy gondolja, jobb neki amiért tudja, mitől működik másképp, különben azt hinné magáról, hogy dilis. Csak remélni tudom, hogy jól döntöttem, amikor elmondtam neki, egyelőre nem bánom. Ha idősebb lesz, úgyis elmondja, mit gondol visszamenőleg erről.

Bízom benne, hogy valamennyit tudtam segíteni. Ha van még esetleg, amiről szívesen olvasnátok, nyugodtan írjatok!


Fentiekből kiderül és már korábban írtam is, hogy nálunk megvan a papíron igazolt diagnózis. Éppen ezért hogy milyen hatással van a gyerkőcre, ha nincs ilyen "tudományos bizonyíték" a szülő kezében, és úgy próbálja meg elmagyarázni? Gondolom a fentiek érvényesek rá is, ugyanúgy figyelnie kell a szülőnek, mennyire állítja be mumusnak vagy áldásnak vagy mindkettőnek ezt az állapotot. Vagy nem mondja el neki, hagyja, hogy a dolgok maguktól alakuljanak. A döntés a szülők kezében van.

Ideteszek két bloglinket, ami a témába vág és talán valamennyire segíthet.


Segítség a mérlegeléshez

Segítség a mérlegeléshez II.

2014. szeptember 12., péntek

Napló- és levélrészlet Tom 8 évvel ezelőtti iskolakezdéséről


Naplórészlet:

"augusztus utolsó hete

 


Bementem beszélni a leendő osztályfőnökkel, aki szorongva válaszolta, nem tudja, mit fog csinálni 3 autistával és 8 magatartászavaros gyerekkel. Mindenesetre közöltem vele, Tom Asperger-gyerek, mire esetleg hogyan reagál. Nem örült különösképp. Megbeszéltük, együttműködünk. Hurrá.

szeptember 1. Péntek

 

Nem jó kezdés. A tanítás első napján elaludtam, ezért az évnyitót lekésve értem be Tommal, már amikor a szülők hazamentek. Felkísértem az osztályterembe, ahol a többiek szépen játszadoztak. Az osztály egyébként kicsi, van benne középen egy szőnyeg, a szélén padokkal. Elkezdte kinyitni az összes szekrényt, kérdezvén ebben mi van, abban mi van, mire egyből leintették, ezt itt nem szokták. Jó. Bele is törődött. Aztán játékok után kezdett nézgelődni és ekkor én eljöttem.
Tanítás után kb. fél kettőkor érte mentem. Azzal fogadtak, hogy kis hiszti volt, és amikor érte mentem is, épp hisztizett. Hazafelé kiderítettem, hogy az a baja, hogy nincs elektromos játék.

szeptember 2-3. Szombat-vasárnap 


Tom szombaton éjjel fél 12-kor még nem aludt, vasárnap elkezdett sikítva visítani kb. fél 11-kor, amikor már kértem, hogy kapcsolja le a lámpát és ne mászkáljon, mert zavarja vele Sophiet. Teljesen kiborult, üvöltött, mire Sophie felébredt, ő is üvölteni kezdett, mert megijedt, mire kész voltam teljesen és elkezdtem bőgni. Ekkor Tom meglepődött és elment magától aludni.
Eddig ismeretlen szokást vett fel, átállítgatja az órákat, úgyhogy csak a karórámban bízhatok, ha a pontos időt akarom tudni.
Visszatért régi, izommegfeszülős, rángatózós repkedéséhez, teljesen feszült lett.
Egész nap nem csinált semmit, amíg el nem vittem őket fagyizni a szomszéd faluba, csak ringatózott.

szeptember 4. Hétfő

 


Reggel a 7 órás buszra nem fértünk fel, annyian voltak. Így stoppoltunk, egyik ismerős hozott be. Nem tudtam, hogy nem kell megvárni az osztályfőnököt Tommal, ezért ott vártuk a tanítás kezdetét együtt, a többiekkel a folyosón. Látván fiam viselkedését, gondoltam szólok az osztályfőnöknek, megkönnyíthetnénk a dolgát napirenddel. Mire ő elhúzta a száját és azt mondta,  ennyi gyerek mellett erre nincs ideje. Még akartam vele 2 szót beszélni, mire ő: majd szülőin.
Tanítás után azzal fogadtak: épp jókor jön anyuka, nézze, mit művel a fia. A fiam azt művelte, hogy a szőnyegen hanyatt fekve akit ért rugdosott és artikulálatlan hangon visított. Mire a pedagógusok: ma ilyen volt egész nap, és csak hogy bosszút álljon, mindent tönkretett, szétszakított, eltört. Bosszúból. Mondom erre, hogy az eszükbe sem jutott, hogy esetleg fél vagy hasonlók, azt mondták, majd szülőin megbeszéljük...
Kérdeztem volna a diákigazolványt is, mondták, majd szülőin megbeszéljük.
Tom, kb. 10 percbe telt, mire felvette az utcai cipőjét és végighajította a folyosón a másikat. Tanítónéniktől még kifelé megkérdeztem, hogy elkezdődött-e már nekik a rendes tanítás, óra szerint, mire ők: nem értik a kérdést, meg majd szülőin megbeszéljük. Hát, egyelőre itt tartunk.

szeptember 5. Kedd

 


Ma  pontosan beértünk az iskolába, még korábban is a kelleténél, ezért Tomot bevittem az ebédlőbe, hogy ott megegye a reggelijét. Pár nagyobb gyerek már ott ült, és egymást oldalba bökve mutatták: nézzétek, itt az az új beszélő autista! Hát, nem tudom, milyen úton-módon jutnak el ilyen információk gyerekekhez, de erről is lehetne gondolkodni.
Tanítás után Tomot úgy kellett vadásznom, hol lehet, mire nagy nehezen rátaláltam az iskolaudvaron.
Épp sorban állt a homokozónál a mászókára várva, nyugodtnak tűnt. Ez már jó jel volt. Tanító néni közölte, ma végre megtörni látszik a jég, Tom jó útra tért és nem volt vele különösebb baj, ügyes volt és megdícsérték. Nofene. Azt mondja a tanító néni, ő úgy érzi, Tom próbálgatja a korlátait, meddig mehet el.
Hazafelé végig az úton be nem állt a szája, nem kérdezett, hanem mesélt! Ez nagy szó!"

* * *

Azt hiszem, kár hozzáfűzni bármit is... 
S hogy mi lett ennek a vége? Erről nemrég találtam ezt a levelet, amit a fenti dátumhoz képest fél évvel később az akkori ex-óvónéninek írtam a helyzetünkről:

"...Tom kálváriája tart. Sajnos. Most lesz jövő hónapban 7 éves. Nem is tudom hol kezdjem. A lényeg az, hogy nagyon okos gyerek, kivételes tehetség, de szociálisan éretlen. Nem sorolható sem autisták sem normális gyerekek közé. Hol teljesen olyan mint aki autista, hol úgy viselkedik, mintha semmi baja nem lenne és akkor nagyon aranyos és ragaszkodó. Eközött a két véglet között ugrál, de ez annyira nem jó, hogy nem való se autista osztályba, se normál osztályba.

Tom elkezdte az iskolát szeptemberben. Kis létszámú, speciális osztályban ahol nem igazán tudtak vele mit kezdeni. Ide irányította őt a képességvizsgáló. 1 hónap után a gyerek is kiborult és én is, kivettem őt, 1 hónapig a gyerekkórház neurózis osztályán volt, ahol Asperger-szindróma diagnózist kapott.

Közben intézkedtem, szaladgáltam jobbra-balra hogy hova mehetne. A képességvizsgálóban is ültem többször, a bizottság elnöke széttárt karral november elején közölte, hogy nem tudja mi legyen. Végül megegyeztünk a magántanulóságban, de kikötésük volt , hogy csak ideiglenesen. Most itt tartunk. Tom úgy megutálta az iskolát hogy nem hajlandó közösségbe menni, ezt kijelentette. Jövő év őszétől valószínű indul egy ép értelmű autista osztály, de többek szerint ez elvágná Tom további lehetőségeit. Többek szerint nem. Nagyon sok szakemberrel beszéltem, állandóan ezután járok, hogy lehetne a legjobb, de egyik fele ezt mondja, másik fele homlokegyenest az ellenkezőjét. Én még mindig azt mondom, mivel én ismerem őt a legjobban, talán az lesz a legjobb, amit én gondolok. Nem biztos, de mégis. Az a baj, hogy jelen pillanatban úgy érzem hogy nem születhet semmi esetre sem számára legkedvezőbb döntés, mert olyan nincs."

2014. szeptember 10., szerda

-1 szemüveg

Tegnap Tom letörten érkezett a suliból és kiderült, összetörte mérgében a szemüvegét :(((


Rosszul érezte magát, mert tudta, hogy amit csinált, nem volt túl jó húzás. Ráadásul utána egész nap nem látott. Félt, hogy mit fogok szólni. Ezek mind pozitív dolgok, ha az ember tudja, hogy akár olyan gyerek is lehetne, aki minderre tesz magasról. . Míg régen egy napba besűrítve is volt több dührohama, ezek az alkalmak drasztikusan lecsökkentek, most már alig van ilyen. Ez is pozitívum. És felelősségérzete is van, felajánlotta a zsebpénzét az új szemüvegért.

Minderre hogy reagáltam? Elmondtam neki, hogy ne féljen, mert tudhatná, hogy velem lehet beszélni, nem tartom magam egy vadállatnak és bár nem örülök neki, hogy ilyen költségekbe ver engem az új szemüveg által, annak örülök, hogy senki és semmi másnak nem esett baja. Annak is, hogy felvállalja, és belátja, hogy hülyeséget csinált. Hogy beleadja a saját pénzét a következőbe, beleegyeztem és megkértem, ha legközelebb hasonló helyzet áll elő, amikor már nem tudja magát türtőztetni vagy számoljon tízig, vagy kéredzkedjen ki a teremből pár percre, vagy mindkettőt egyszerre.

Szóval összegezve akár szomorkodhatnék is, de már nem látom annyira rossznak az irányt, ami felé tartunk. Felelősségvállaló, és magát jobban megismerni vágyó ember kezd lenni és ez jó!