Naplórészlet Tom 9 éves korából

 Ez a naplórészlet az előző posztról jutott eszembe. Ekkor a fiam harmadikos volt.

"Munka után elmentem Tomért. Szokás szerint az volt, hogy alig vártam a találkozást  és arra számítottam, hogy ő is és repül a nyakamba, hogy végre, ehelyett valami elképesztően rossz hangulatban jött ki az osztályból. Durcás volt, csapkodott és látványosan rossz volt neki. Megkérdeztem a tanárát, hogy mi volt, mire ő panaszáradattal látott el, hogy miket követett el a fiam, aki közben hallgatózott és még dühösebb lett ettől. Kimentünk a suliból és végig a főtéren összecsücsörített szájjal és összehúzott szemöldökkel, egy szót sem szólva mentünk a vasútállomásig. Útközben többször is megállt és morgott és nagyon mérges volt. Csak azért írom le ilyen részletesen, mert ahogy ebből a helyzetből kihoztam őt, az csodálatos volt, látni az átváltozást. Szóval ilyen hangulatban megérkeztünk a padhoz és leültünk vonatot várni. Ő a mellettem levő pad másik végére vágta le magát és összegörnyedve morogva szenvedett és topogott. A következő párbeszéd zajlott le köztünk:

-         Rám haragszol valamiért?

-         Nem.

-         Akkor miért rajtam töltöd ki a dühöd?

-         …

-         Elárulod, kire vagy mérges?

-         A tanár bácsira.

-         Én nem a tanár bácsi vagyok, hanem az anyád, ne rajtam töltsd ki a haragod. Nem szeretném, ha engem azonosítanál vele.

-         De én azt képzelem, hogy te ő vagy.

Na ekkor mosolyodtam nagyon el és átvillant az ő agyán is a felismerés, láttam.

-         Ezek után megengeded, hogy én megvigasztaljalak?

És megtört a jég, áthozta a táskáját a padra mellém és egyből oda is bújt hozzám és mintha elfújták volna egy pillanat alatt a rosszkedvét, elkezdett mesélni arról, hogy meghívta őt egyik kislány pizsamapartira."

Anya, most mit érzek? - avagy az érzelmek iskolája

Gondolom, akinek aspergeres a gyereke, minimum egyszer már hallotta a fenti kérdést és ilyenkor mi, szülők  elkeseredetten vesszük tudomásul, hogy valamit segíteni kéne a gyerkőcön, hiszen legelőször meghallva, olyan, mintha a gyerek "érzelmi fogyatékos" lenne, de mint lassan nyilvánvalóvá válik, szó nincs erről, csak épp fogalma sincs, hogy kéne megfogalmazni,

Egy régi sztori jut eszembe, amikor Sophie lányom óvodáskorú volt és egyszer egy nagy lila folttal a karján érkezett haza. Kérdeztem, mi történt.
- Megharapott egy kislány.
- Hogyhogy? Mi történt?
- Nem tudom. Egyszer csak játék közben megharapott. De nem haragszom rá. Ő ilyen harapós, mint Tom. Biztos nem tudja másképp elmondani, hogy nem jó neki.

 Valóban, Tom "harapós" volt kisebb korában, Sophie sajnos eléggé beleedződött ebbe. (Nem, nem vittem Tomot intézetbe, mint az Esőemberben, amiért bántotta a húgát, ez a rész a filmből a mai napig is kérdéseket vet föl bennem, mint még sok más, amikből az emberek sztereotip módon következtetnek arra, hogy ők bizony tudják, mi az autizmus, ha látták egyszer a filmet. De ez másik posztot kíván, lehet, majd egyszer írok erről is.) Tehát megtanulta, hogy vannak gyerekek, akik nem eredendően gonoszok, vagy rosszat akarnak, esetleg veszélyesek, hanem lehet velük is kommunikálni, csak több türelmet kíván. Végül nem lettek a lányommal barátok a harapós kedvű társával, viszont már akkor megtudtam, hogy elképzelni sem tudnék jobb partnert a fiamnak, mint a lányom. Valahogy úgy alakult, hogy Sophie később is az osztályban mindig elsőként ment oda az új, a kirekesztett, a valamiért hátrányban lévő csoporttársához azzal a kérdéssel, hogy "Jössz játszani?"

Természetesen egy átlag gyereket nem kell megtanítani, mit érzünk, hiszen azt valahogy tudják, érzik, magukba szippantják és annyira természetes, hogy észre se vesszük, mikor. Az aspi gyerekeknél azonban amennyire lehet, rá kell őket vezetni, meg kell nekik mutatni, ki kell mondani helyettük, megkönnyítendő a dolgukat, mit éreznek. Szinte hallani lehet, ahogy a nagy kő leesik a szívükről, amikor a szülő kimondja helyette: jól látom, ezt érzed? És meg is hálálják a maguk módján ezt.

Nem állítom, hogy minden aspi gyereknél biztosan működnek az alább felsorolt dolgok, CSAK ÉS KIZÁRÓLAG saját tapasztalataimat tudom leírni.

 Szerintem egyáltalán nem reménytelen dolog érzelmekre tanítani egy aspi gyereket, bár rengeteg türelmet kíván. Nem úgy kell elképzelni, hogy akkor most leülünk az asztal két oldalára egymással szemben, előveszek egy könyvet és azt mondom: na, akkor most szépen megtanuljuk, hogy éreznek az emberek. Ezt csak azért írom le, mert voltak ilyen elképzeléseim, bevallom, de ez eleve kudarcra van ítélve.

Az első és legfontosabb nálunk a testvér. Tomnak borzasztó szerencséje van, hiszen Sophie a kezdetektől fogva végtelen türelemmel megáldva fordult felé, közvetített Tom és a világ között a maga teljes lényével. Kénytelen volt hamar kiismerni saját érdekében is, hiszen ha Tom rosszul érezte magát, Sophie is szenvedett tőle, az érzelmekre való visszakérdezést valahogy elleste tőlem és alkalmazta ő is.Amint már korábban írtam, a folyamatos érzelem-visszajelzést nagyon fontosnak tartom:

Én így és így érzek most. 

Látom, te most így és így érzel. 

Ennyire egyszerű. Volt például, hogy egy-két dührohama után elmondtam neki, mennyire megijeszti ezzel a testvérét, és engem is és ha lehet, inkább beszéljen arról, hogy mit érez, és ha tudjuk, megoldjuk a problémát. Amikor már kialakulóban van a dühroham, elmondom neki, hogy látom, most valami nagyon dühíti és folyamatosan beszélek hozzá, és beszéltetem és néha bejön, néha nem, de az intenzitása mindenképp csökken, ha látja, hogy vele vagyok és nem ellene.

Van egy könyv, ami nekem segített sokat, hogyan kell így kommunikálni. Elolvasva arra jutottam, hogy 1. elég szájbarágósan van leírva 2. normál embereknél kissé erőltetettnek is tűnhet 3. viszont a fiamnál kifejezetten bejött 4. a lányomnál is alkalmazom, amikor épp van türelmem. Mert megvallom őszintén, nem mindig van.

Valahol hallottam és olvastam róla (meg nem mondom már, hol), hogy arckifejezéseket ábrázoló kis képekkel is lehet gyakorolni, mégpedig kis képeket kivágunk, hozzá párosítjuk az érzelem megnevezését, amit szintén kis papíron kivágunk. Az ötlet jó, csak pár bajom van ezzel a módszerrel. Egyik, hogy ez olyan jellegű, mint amit az elején leírtam, hogy na akkor most gyere, leülünk, és megtanítom neked, hogyan éreznek az emberek. Nem szimpi. De lehet másnak bejön. A másik, hogy sokszor nem voltam benne biztos, hogy jól értelmezem-e a képeken lévő arckifejezést... Hopp... :) Vajon miért? :) És még valami. Épp az autisták rugalmatlanságából következően az a sok arc, sokféle módon ábrázolva már eleve nagyon összezavaró lehet, hiszen minden ember arca más és más, a mimikai ráncok és kifejezések egy-egy érzelem ábrázolásánál is eltérőek lehetnek.

A következő, ami esetleg bejöhet, a Szociális történetek a Kapocs Kiadótól, mellesleg nekik egész jó kis könyveik is vannak, elég drágák, ez a bajom vele. Tehát ebben semmi más nincs - nekem nincs meg, de többször a kezemben volt már - mint segítenek jobban megérteni egy-egy szituációt autiknak, ki mit miért szokott mondani és hogyan érez, ezt a gyerkőccel szépen át lehet beszélni. Ám szerintem ami még jobb, ilyet a szülő maga is ki tud találni olyat, ahol ismerős helyzetben ábrázolja őt és a környezetét, így még könnyebben megérti, ki, mit, miért mondott és közben mire gondolt.

Csak egy egyszerű példa: előfordult, hogy a gyerekeim nagymamája átjött hozzánk, Tom odajött, és miközben én beszéltem pár szót a nagyival, beleszólt és megkérdezte, hogy én miért nem szeretem a nagyit. Ez mindenkinek kínos volt és nyilván, nem mindennapi eset, de akkor tudom, legelőször nem reagáltam ezt le jól, bezavartam őt a szobába, de miután a nagyi elment, készítettem neki egy egyszerű ábrát képregényszerűen, részletes párbeszédbuborékokkal és gondolatbuborékokkal, ki mit mondott és gondolt közben. És ezen elidőztünk sokáig, emlékszem, tetszett neki, és nekem is, hogy megértette a helyzetet és azóta ilyen pl. nem fordult elő. Remélem, nem most kiabálom ezt el. :) De akár ennél hétköznapibb eseményt is le lehet neki rajzolni, vagy részletesen leírni.

Így nagy hirtelen ennyi jutott eszembe az érzelmek tanításáról, remélem, ezzel is tudtam valamennyit segíteni.

A reggelzés dilemmája

Ma reggel a következő párbeszéd zajlott le köztünk:
- Tom, gyere reggelizni! Jó sok minden közül lehet választani.
- Nem!
- Miért nem?
- Nem vagyok éhes.
- Hogyhogy? Minden reggel szoktál enni valamit.
- Most nem.
- Tudod, hogy legalább egy kicsit kell enni ahhoz, hogy több energiád legyen napközben!
- Akkor sem.
- Most őszintén, nem hiszem, hogy nem vagy éhes, ha minden nap reggelizel. Legalább valami keveset! - tényleg nem hittem, hogy ez az oka. - Mondd el légy szíves, miért nem akarsz enni?
- Mert túl sok dolog van a hűtőben, és nem tudok választani.
- És ha én választok neked valamit, akkor eszel?
- Igen.
És lőn csoda, Tom ugyanúgy megreggelizett, se többet, se kevesebbet, mint máskor. Csak hát a választás, na igen. Ott hibáztam, hogy előre elmondtam: van bőven választék... Vigyázni kell, mikor mit mondok.
A végén nem bírtam ki, hogy ne kérdezzem meg:
- És mondd, Tom, feleséget is én fogok neked választani?
- Lehet.
Haha.

Iskolai gondok

Szinte azonnal, ahogy megírtam a tegnapi bejegyzést, kaptam egy e-mailt az osztályfőnöktől: Tommal az iskolában igen nagy gondok vannak. Mostanában kezd elfogyni a tanárok türelme és az osztálytársaké is, ezt próbálja megakadályozni, emiatt kért egy beszélgetést tőlem, amit még ma délután telefonon megtettünk.

Hát, mit mondjak, nem volt a legkellemesebb beszélgetés, mivel kb. a védőügyvéd szerepét kellett játszanom, miszerint a fiamat ismerem annyira, hogy nem akar rosszat, csak rosszkor mond rossz helyen dolgokat, amiket félreértenek és ezek vezetnek oda, hogy szemtelennek tűnik időnként.

Elmesélte a múltkori földrajz intő történetét, és még egy-két felháborodott kolléga visszajelzését, akik szerint Tom viselkedése tűrhetetlen az órákon. A félévi magatartásjegy sem volt mindenki ínyére, mert végül a jobbat kapta.

Nagyon kellemetlen ez nekem. Hiszen én is azt szeretném, ha be tudna illeszkedni, ők is, a fiam is, de épp maga az állapot, ami megakadályozza ezt. Ötleteltünk, mi lehet a megoldás, de olyan nagyon sokkal nem jutottunk előrébb. Megígérte az osztályfőnök, hogy próbál még türelmesebb lenni és kiállni Tomért. Én is megígértem: amit tudok, megteszek, beszélek a fiammal és biztosítottam az osztályfőnököt, hogy tökéletesen megértem őket is, hiszen itthon is a folyamatos beleszólás mások párbeszédébe nagyon zavaró tud lenni, hát még ha van az osztályban rajta kívül jó pár gyerek, akik szeretnének valamit hallani a tanításból és nem feltétlen az ő monológjára kíváncsiak. Remélem, tudtam valamennyire hatni a fiamra, amikor megbeszéltem vele ezeket, ő is megígérte, hogy próbál változni. Kíváncsi vagyok.

2. nap

Annyi történt ma, hogy suli után első dolgom volt Tomot megkérdezni, sikerült-e az áttörés a csöndbenmaradás terén. Hát nem. Mert piszkálják, amikor beszél órán magában. Nem is a többiekhez, hanem magában, de ez zavarja őket, nem tudnak figyelni. Ha nem általa viccesnek talált beszólásokat ejt meg, akkor magában beszél, így összeveszett az órán a gyerekekkel. Ennyi volt a nagy beszélgetés hatása. Pedig ő azt mondja, próbált csöndben lenni, de muszáj beszélnie mégis, és nem is nekik beszélt, és nem is rosszat... Mondom neki: ez nem így működik, ha közösségben vagy, nem oszthatod meg rögtön a gondolataidat másokkal, mert ők figyelni szeretnének a tanárra. Erre ő pislogott kettőt és megkérdezte: de hát MIÉRT? ... Ha egy 6 éves elsős kérdezi tőlem ezt, azt mondom, ok, de a fiam már másfél hónap múlva 14 lesz, és még mindig nem esett le neki, hogy ez senkinek nem jó... Mondom neki nem először: mert ez a szabály. Osztályban csak akkor beszélünk, ha a tanár felszólít. Még ilyen laminált figyelmeztetője is volt erre vonatkozólag, hogy ha ránéz, tudja, na de már nincs. Gondoltam, már elég nagy ehhez. Lehet, mégsem.

Aztán új ötletem támadt, nem véletlen jártam annyi autista konferencián, valami ragadt rám a koszon kívül is: a füzet. Nagyon bízom benne, hogy beválik. Mondtam neki, inkább írja le, amiket órán nem bír magában tartani, mint beszéljen. Először hevesen tiltakozott, de aztán meggyőztem őt, hogy a többiek sem fognak vele veszekedni, ha csöndben marad és utána a szünetben az ofőjének vagy a többieknek vagy akárkinek elmondhatja, mit akart, bánom is én, csak ne az órán. Hát most ez az új reményem. Hátha...

Azt meg nem akarom újból elkezdeni itt, amit a régi iskolában, hogy minél inkább mondom neki, hogy ki lesz rúgva, ő annál inkább csinálja a hülyeséget, mer akkor már úgyis mindegy... Na, hát ez van most velünk. Most kb. kicsit felrázódtam az apátiából, ami újabban elővett sokszor, hiszen meg kell oldanom ezt a dolgot, különben jaj nekünk. Az tartja bennem a lelket, hogy a krízis nem mindig rossz, fejlődni is lehet általa ugye.

3,75

Tom iskolájában bevezették nemrég az e-naplót, így nem került kiosztásra a félévi bizonyítvány, egy kattintás után már meg tudom nézni, ami még kicsit fura, de tetszik.

A végeredmény 3,75-ös átlag. Kissé ambivalens érzéseim vannak ezzel kapcsolatban, s hogy miért? Mert ez nem a képességeinek megfelelő átlag. Minden eddigi bizijét alulmúlta ez a hetedik félévi. Tudom, hogy ez a legnehezebb évfolyam, de ismerem őt és tudom, hogy nem ez a baj, a rosszabb jegyei nem emiatt születtek. Én mindenkit megértek: egyrészt a fiamat nagyon nehéz tanítani, mivel nem egy készséges, együttműködő partner, látszólag flegma, látszólag tiszteletlen néha, és látszólag átgázol időnként mindenkinek a lelkén, viszont ezek szinte kivétel nélkül a magaviseletéhez tartozó tulajdonságok és nem a tanulmányi képességeit tükrözik. Én megértem (bár ismerve a fiamat, aki a felsorolt "rosszaságait" pusztán totális naivitásból követi el, hiszen autista, és ezért ezt nagyon nehéz elfogadnom), valahogy szankcionálni akarják, de épp a gyerek adott tárgyon belüli rossz érdemjegyében kell ennek tükröződnie? Ezért bosszant a dolog.

Eddig megmondom őszintén, azért nem tanultunk együtt, mert nem volt értelme, mindig jó jegyeket hozott, ez hetedik év elejétől kezdett változni, de mint említettem, többnyire a nem odavaló viselkedésének lett a következménye, azzal meg itthon mit csináljak, hogy az órán dührohamot kap. Nem szoktam őt ezért megdicsérni. És persze a fiam sem szent, de nem ám!! Azokat a tantárgyakat nem szívesen (sehogy) nem tanulja, csak ami órán ragad rá, ami őt egyáltalán nem érdekli. Emiatt azt mondom, nemcsak az értékelési rendszerben van a hiba, valamennyire az ő sara is, de erre nekem kell ezentúl jobban odafigyelnem. Bár az utóbbi időben ez irányban javulást tapasztalok, néha megjelenik tankönyvvel a kezében, ami addig nem nagyon volt jellemző. Eddig beérte az órán összeszedett tudással, de kezd rájönni, hogy a definíciókat vagy egyéb pontosabb információkat nem tudja visszaadni itthoni tanulás nélkül.

Ugyanakkor azért ez nem annyira rossz átlag, ha belegondolok, szóval annyira iszonyatosan nem vagyok mégsem elkeseredve, csak ebből nem látszik, mennyi mindent tud. Pl. korábban már foglalkozott a kvantumfizikával, most fizikából hármas!! Ezért mondom a fentieket. De lehetnék biztos optimistább is, hiszen örülnöm kéne, hogy még mindig az iskola tanulója és nem rúgták ki.

Különleges kapcsolat

A zene egy olyan kapocs Tom és a külvilág között, ami megnyugtatja őt. Legelső szavai közé tartozott ez a szó 2 éves kora körül: "szeni"- ez volt a zene. Ha valahol egy dallamot meghallott, lefagyott, láttam, hogy koncentrál, felemelte a pici mutatóujját és azt mondta: "szeni" és addig nem volt hajlandó eljönni onnan, amíg fel nem vettem őt és elhoztam. Tudom, könyörtelen vagyok, de ha mindig megvártuk volna, míg véget ér, sose jutottunk volna A-ból B-be.

Itthon rengeteg impulzus érte: az apja zenész vénával van megáldva, (akkor még együtt voltunk) ezért egyrészt amikor ő kicsi volt, sok olyan rendezvényen megfordultunk, ahol élő zene volt, másrészt nagy CD-arzenállal rendelkeztünk elég széles repertoárral, a népzenétől a komolyzenén át a rockig mindenfélét hallgattunk. Ezt ő is élvezte.

Amikor 3 éves lett, a hangszerek kezdték őt érdekelni, olyan szinten, hogy vettünk neki egy hangszerekről szóló könyvet, és azt rengetegszer át kellett vele lapozni és először még együtt, aztán már ő egyedül nevezte meg az összeset. Ha meghallott egy-két ütemnyi zenét a rádióban, rávágta, milyen hangszer szól. Akkoriban még volt a Ki nyer ma? című rádiós műsor, ( ami arról szólt, hogy ki kellett találni, melyik zeneszerző művéből hangzik el részlet ) és legnagyobb megdöbbenésemre amit egyszer hallott, már mondta is, ki a zeneszerző. Ezt ha mesélik nekem, biztos hogy nem hiszem el. Semmilyen korának megfelelő játék nem érdekelte, de ebbe annyira el tudott merülni, szinte kizárta az egész világot, amikor a zene megszólalt. Emlékszem, ha valami sérelem érte, vagy bármi baj volt, vagy csak a figyelmét kellett elterelni, és elkezdtem énekelni, teljesen elbűvölten arra figyelt és minden mást elfelejtett. Lefekvéskor sem tűrte a mesét, hanem  énekeltem neki. Ám egyszer megtört a varázs: kb. nagycsoportos óvodás volt, amikor egyik napról a másikra bejelentette: anya, most már ne énekelj! :) És ettől kezdve a hangom ignorálva lett. Hát istenem, nem vagyok egy Maria Callas, de mindenesetre az első pár évében élvezte legalább.

Óvodás korában tudván azt, hogy mennyire megigézi őt a zene, egy ideig hordtam zeneterápiára, mivel a zenén keresztül meg lehetett őt szólítani. Hogy mennyit használt, sosem tudom meg, hiszen nem tudom, ha nem hordtam volna őt, más lett volna-e a viselkedése, de talán mondhatom, ezen keresztül kicsit bejutottunk a világába és ő is kicsit kinézett onnan a miénkbe. Valóban ez egy kapocs volt.

Tom nem játékautót, labdát, vagy harcos katonát kapott szülinapjára, hanem eleinte játékhangszert. Volt pl. egy mini játékszintetizátor, ami beépített dallamot és állathangokat is le tudott játszani, ezt 2 évesen kapta és nem lehetett tőle elvenni, dührohamot kapott, ha nem nyomkodhatta. Befeküdt az ágyba és folyton ugyanazokat a beépített dallamokat nyomogatta, reggeltől estig. A mai napig a fülemben csengenek ezek a kis dalok. Én már kb. a hajamat téptem tőle, de ő rendkívül élvezte. Ezután egy fokkal komolyabb, mini székes szintetizátora is volt. Alig lehetett elmozdítani innen is őt. Ekkor jöttünk rá, hogy abszolút hallása van, mivel hallás után lejátszott hajszálpontosan dallamokat. De ez annyira nem érdekelte őt, inkább csak a monoton, beépített dallamokat szerette. Kb. 6 éves korától pedig mp3 lejátszót kapott. Már nem tudom, jelenleg hányadikat "fogyasztja", de szó szerint egyet-egyet annyi ideig használ, hogy teljesen tönkremegy a sok nyomogatástól egy idő után.

A zene iránti érdeklődése a mai napig megmaradt, de kicsit megváltozott: már nem lehet vele őt befolyásolni, inkább ő használja arra, hogy megnyugtassa saját magát ezzel és csakis akkor, amikor ő akarja. Szokása pl., hogy reggel, felkelés előtt egy órán keresztül hallgatja és este lefekvés után szintén ez a menetrend. Amikor az iskolából hazajön, a napi stressz után ezzel nyugszik meg. A kívülálló számára furcsaság a dologban, hogy csak vízszintes helyzetben képes ezt tenni, ringatózva, de nekem ez természetes. Ha nincs erre lehetőség, ingerült lesz és zavarodott. Pl. ha plázába megyünk, vagy olyan helyre, ahol szól a zene, onnan minél hamarabb menekülni akar, mivel azt nem ő szabályozza, a hangereje sem épp a neki megfelelő és nem tudja magát vízszintbe helyezni. A rádiót is mindig kikapcsolja, ha rajta múlik, persze elmagyaráztam neki, hogy nekem viszont néha szükségem van rá, de épp ezért, ha rádiót hallgatok, ő rendszerint otthagy.

Tehát eljutottunk oda, hogy csak azt a zenét élvezi, amit ő választ, és akkor, amikor ő szeretné, és ebből nem enged egy fikarcnyit sem. Jelen pillanatban a kedvence a tuc-tuc zene és évek óta nagy álma, hogy egyszer még DJ lesz.

Rossz időben, rossz helyen...

Van közöm a fiam tegnapi osztályfőnökiéhez. Nem azt mondom, hogy nekem kellene a suliban úgy viselkedni, hogy ne kapjon ilyet, hanem én is hibás vagyok, amiért kiakadt és végül ez lett a vége. De itt jön be az örök igazság: tanulni, tanulni, tanulni kell belőle. Az történt ugyanis, hogy a fiamnak egy ideje nincs meg a földrajz atlasza és ma földrajzból olyan dolgozatot írtak, ami térképes volt, ő pedig nem tudta, mivel nem készült, így dührohamot kapott földrajzórán és ha jók az értesüléseim, összetépte a dolgozatot és a tanári asztalhoz dobta az ellenőrzőjét, amikor kérték tőle azt. Pedig már felajánlottam neki az itthoni nagy földrajzi atlaszt, sőt, ott az internet, de épp egy autistának magyarázzam ezt, akinek olyan fontos, hogy mindent a megfelelő könyvből, helyről, amiből mondják, abból tanuljon és nem pedig másból? Sürgősen be kell szereznem egy új atlaszt, ha nem akarok több ilyen botrányt. Már rég meg kellett volna tennem.

Mindemellett az osztályfőnök megharagudott rá, amiért barátként próbált rá tekinteni, és megpróbálta lemásolni mások viselkedését, mivel nem tudta, hogy is kellene ehhez állnia, és megfigyelte, ők miként csinálják, hát követte a viselkedésüket, de rosszul sült el. Konkrétan nem tudom, mi történt, de azt tudta, hogy valami rosszat tehetett, mivel itthon annyira lógó orral közlekedett, kénytelen voltam vele beszélni erről és kértem, kérdezzen rá, mit tett. Ő csak jót akart. Barátkozni. Rossz időben, rossz helyen, rosszul. Újabb kudarc. Mondtam neki, ismerem őt és tudom, hogy nem akar senkit megbántani, ezért az én szeretetemre számíthat bármikor. Megölelgettem őt, nagyon-nagyon el volt keseredve és azt mondta, ha én nem így állnék hozzá, már rég öngyilkos lett volna. Amikor ilyenek történnek vele és ehhez hasonlókat mond, mintha a szívemet tépnék ki, olyan. Tudom, mennyire szeretne barátkozni, és mennyire nem sikerül neki és ez az, amit ha fejreállok, akkor sem tudok neki megtanítani. Pl. tegnap erről is beszélgettünk, meséltem neki, miket szoktak barátok egymástól kérdezni. Mire a reakció: jól van, és ha ezeket megkérdeztem tőle, és válaszol rá, onnantól vége is a barátságnak? Hát most erre mit reagáljak... Visítani tudnék. Nem egyszer, nem kétszer beszélgettünk már erről. Mondtam neki, írok listát, de látom, hogy kb. ha a felírt dolgok végére jut, akkor vége, tényleg nincs saját ötlete, mit is lehetne mondani és akkor megint csak kudarc. És ez nem újkeletű probléma, a régi iskolájában is mindig ez volt a gond: rossz időben, rossz helyen, rossz embernek, rosszakat mondott és folyton folyvást bajba keveredett. És mindezt egy dolog miatt: barátot szeretne...

Naplórészet

"Ekkortájt jött be a music-center imádata, az első műszaki cikk. Hangsúlyozom, 2 évesen. Amint bekapcsoltuk neki, elkezdett rá ütemesen ringatózni és láthatóan nagyon jól érezte magát. Volt egy kedvenc CD-je is, amit egy nap volt, hogy kétszer-háromszor kikövetelt magának. Amíg ment a zene, ő ringatózott. Azért ez már nekem nagyon nem tetszett. Interneten fordultam Ranschburg Jenőhöz, akinek nagyjából leírtam az előzményeket és hogy miért aggódom, ő is nyugtatott: el fog múlni, csak szeretettel és türelemmel legyek iránta. Az első még ment, na de a második, mivel Tom ahogy cseperedett, egyre elviselhetetlenebb lett, már nehezebb volt.

Szép lassan elkezdett beszélni is, első szava volt a „nem”, amit megtanult, az „igent” még most, 3 és fél évesen sem nagyon használja, az előző szavával viszont rekordokat döntöget.

Már akkor is folyton azt leste, mi lehet tiltakozásának tárgya, egyszerűen SOHA nem akart együttműködni SEMMIBEN."

Rövid naplóbejegyzés Tom 4 éves korából

Tom hanyatt fekve a szobában velőtrázóan sikított, én a konyhában főztem. Sophie a maga 2,5 évével magától bement megkérdezni, mi a baj, mire ő dacosan: 

- Nem te, anya! - és üvöltött tovább. 

Sophie kijött és mondta hogy mi volt, én egy darabig vártam, hogy abbahagyja, de egy idő után már nem bírtam, bementem, megkérdeztem,

            - Mi a baj?

            - Miért nincs rajtam rendesen a zokni?

            - Nincs semmi baj. Szerinted mit kell ilyenkor tenni?

            üvöltés

            - Szerintem meg kéne igazítani, ugye?

            - De nem tudom!

            - Akkor máskor szólj nekem, hogy igazítsam meg, jó?

            - Jó.

Szünet-végi szindróma

Holnap véget ér a téli szünet az iskolában, ennek folyományaként Tom bejelentette, hogy ismét kijött a refluxa. Ez nálunk a szünet-végi szindróma, ami minden iskolai szünet vége felé jelentkezik. Az is külön történet volt, mire rájöttem, hogy ez a kettő összefügg.

Még az előző iskolájában kezdődött az egész, Tom 8-9 éves lehetett, amikor az egyébként is nehezen evő gyerekből még nehezebben evő lett. Akkor nem tulajdonítottam neki jelentőséget, de ez a nyári szünet végének közeledtével kezdődött, Tom egyik napról a másikra nem volt hajlandó enni, bármit is főztem. Valamennyit azért ímmel-ámmal evett, de nem értettem, mi lehet a baj. Amúgy is rettentő válogatós, ezért próbáltam a kedvenceit főzni, de abból sem evett sokkal többet. Azt tudtam, hogy az iskola folyamatos stresszt vált ki belőle, de azt nem, hogy ez refluxot okozhat.

Tudni kell, hogy az autisták fájdalomtűrő-képessége az átlagosnál nagyobb és mint ilyen emberkék, nem szívügyük, hogy a szülőket azon nyomban tájékoztassák arról, ha nem jól vannak, viszont előszeretettel kommunikálják ezt ezerféle más módon, csak hogy muszáj legyen törni a fejünket, vajon most mi baja lehet. Tom fokozott ingerlékenységgel, a lakásban fel-alá járkálással és az átlagon felüli mennyiségű hisztivel jelezte még a nem-evés mellé, hogy valami van. Első dolgom ilyenkor az volt, hogy vártam, hátha elmúlik, lenyugszik. Aztán amikor az iskolából is folyamatosan jelezték a helyzet romlását, elvittem őt orvoshoz, aki egyből felismerte nála a refluxot, mivel kiderült, hogy Tom folyamatos hányingerrel és gyomorfájással küszködött, csak épp nem tudta ezt így megfogalmazni nekem. Ám az orvos ahogy belenézett kicsikém szájába, megnyomkodta a hasát, tudta, hol van a kutya elásva. Én meg persze rettentő dühös voltam magamra, hogy hetek teltek el segítségkérés nélkül, sőt, egyből magamban kezdtem el keresni a nevelési hibákat, amiért úgy viselkedett, ahogy. Ez tipikus.

Így azóta itthon mindig van gyomorsav-lekötő, mivel már tudom, téli-nyári és a többi szünet végének közeledtével szükség lesz rá. És a türelmemre. Mert indul a le-föl mászkálás, helykeresés, jaj mi lesz, ha kezdődik az iskola meghallgatása ezerszer. Ilyenkor nem is tudom, mit csinálnék legszívesebben. Nem, nem a gyerekre haragszom. Az egész oktatási rendszerre.

Vendégségben a régi iskolában

Tom 2,5 éve jár a mostani iskolájába. Nem szereti az osztálytársait, igazi barátja az elmúlt 13 évben soha nem volt. Előfordult egyszer, hogy nálunk járt egy osztálytársa, de Tom kiborult, mert nem ő volt a központban és nemcsak vele foglalkoztam, mertem az osztálytársával is beszélgetni. Amikor elment, azt mondta, élete legrosszabb élménye, amikor az ő saját birodalmában volt valaki, aki nem ő saját maga. Hát, erről ennyit. Mivel én az itthoni eseményekről tudok úgy igazán, csak elképzelni tudom, hogy az iskolában sem sokkal jobb a helyzet ennél. Néha mesél róla: alig várja az órák közti szünet végét, amikor megszűnik a gyerekek hangoskodása és beszéde, mert nagyon nehezen viseli. Tehát kb. ennyiből áll az iskolai léte, hogy az órákon (most már) viszonylag csendben van, a szünetekben pedig azt várja, mikor lesz végre vége és irány haza! Amikor megkérdezem,  beszélgetett-e valakivel, ingerült lesz, mivel - mondja ő - nem érti, ez egyrészt miért lenne fontos, pedig már próbáltam neki elmagyarázni, másrészt úgyis tudom, hogy nem, akkor meg miért kérdezek hülyeségeket, így újabban leszoktam róla.

Muszáj volt ezt leírnom , hogy érthető legyen az elkövetkezendő történet. Tehát Tom nemrég részt vett egy nagy rendezvényen, ahova a környékbeli iskolákból meghívtak gyerekeket, és itt összefutott egykori osztálytársaival, akikkel váltottak pár szót. Ki milyen lett, a jegyei mennyit változtak az elmúlt 2 évben, ilyesmik. Amikor hazajött, nagyon lelkesen újságolta, örültem is, de persze megtudtam, kellett jócskán bátorítás neki a jelenlegi osztályfőnöke részéről. Nagyon hálás vagyok neki, amiért pártfogásba vette a fiamat. Azért ezt az egész barátság-dolgot már nagyon óvatosan kezelem, mert ami Tomnak úgymond barátság, egyáltalán nem biztos, hogy én is azt mondanám rá. Múltkor szemtanúja voltam, amint az osztálytársai kigúnyolták és ugratták, és ő azt mondta, milyen kedves tőlük, amiért beszéltek vele... De próbáltam ezt a mostani rendezvényes találkozást úgy tekinteni, hogy örültek egy kicsit amiért látták, de ennél valószínű nem történt több. Ám Tom nem intézte el ezt egy legyintéssel. Még másnap is azt mondta, harmadnap is, mennyire jó lenne elmenni meglátogatni őket, mert hiányoznak neki. Eleinte óvatosan próbáltam elmagyarázni: nem biztos, hogy jó ötlet, mivel ő nem sokat tett az osztályért, az osztályban, amiért annyira hálás szívvel gondolnának rá, ám hajthatatlan maradt. Kérdeztem, vajon elképzelhetőnek tartja-e, hogy felvenné a kapcsolatot velük, akárkivel a csoportból? Mivel határozott igen volt a válasz, nekem éppen elég volt az agyam beindulásához és a kezembe vettem a megszervezést. Nem volt egyszerű, hiszen a másik iskolából mégiscsak eltanácsolták és ez rányomta az egészre a bélyegét, de arra gondoltam, lehet, ez az ára, hogy végre valakivel barátságba kerüljön. Pár email-váltásba került, de végül megegyeztünk a volt osztályfőnökkel, éppen a téli szünet előtti héten nyélbe ütjük a látogatást.

Tomot kikértem aznap az iskolából, hiszen tanítási időben mentünk délelőtt. Indulás előtt még ránéztem az üzeneteimre, ahol a volt osztályfőnök megüzente, kb. éjfél körül érkezett a fiókomba: aznap lesz a karácsonyi műsor, így valószínű nem lesznek az iskolában, hanem az iskolától 5 percre lévő faluházban, de ettől függetlenül menjünk nyugodtan. Megmondom őszintén, arra gondoltam, szólhatott volna előbb is, de a cél előtt már nem adom fel.

Nem akármennyit, 2 órán át ültünk a teljesen üres iskolában és vártuk, hogy vége legyen a műsornak. Természetesen Tom sem örült ennek a várakozásnak, beülni az ünnepi műsorra pedig még inkább nem akart. Miután vége lett, és szép lassan szállingóztak vissza a gyerekek az épületbe, eluralkodott a káosz, senki nem tudta, meg lesz-e tartva az elkövetkezendő óra, vagy mehetnek egyből haza, mi pedig ott álltunk a zsibongó, rohangáló gyereksereg közepén bénán, és azt kérdeztem magamtól: most akkor ennyi volt a látogatás? Osztályfőnök egy sms-t dobott, mert nem tudott jönni, dolga akadt. Híre ment a suliban Tom jövetelének, felzarándokolt hozzánk az igazgatóhelyettes is és ott álltunk egymással szemben, mire Tom benyögte, hogy igen, én vagyok az, akit két évvel ezelőtt innen kirúgtak... Aztán kérdezte az igazgatóhelyettes, tud-e segíteni valamit, mire én ott helyben minimum egy dimenzióugrást tettem volna valahova az univerzum egyik legtávolabbi szegletébe. Mondtam, mi csak meglátogatnánk az osztályt, mire a feje fölött szinte láttam a kérdőjeleket, fogalma sem volt, mit mondjon vagy tegyen velünk. Én se tudtam. Végül Tomot beterelte az éppen kezdődő technika órára, ahol persze bontott csoport lévén csak a fele osztály volt, én pedig kint maradtam a folyosón. Ekkor már nemsokára indult visszafelé a vonat, lassan indulnunk kellett. Az utolsó percben megjelent a volt osztályfőnök. Kínos percek következtek. Mondta, ha a műsor előtt jöttünk volna, jobban jött volna ki a dolog, de nekem erről egy sort sem írt, ez csak max. az ő fejében fogalmazódott meg, az enyémben pedig, hogy leginkább semmikorra sem vártak... Tom amikor kijött az óráról, nagy csalódását fejezte ki, amiért így sikerült a látogatás, hiszen nem is tudott mindenkivel találkozni és beszélgetni sem tudtak, és azt hitte, majd miatta az osztály összejön. Én meg átkoztam magam, amiért ilyen naiv vagyok, mert természetesen megint a vágyaimat belevetítve a sztoriba azt hittem, majd épp itt épp most lel régi ismerősökön keresztül új barátokra a fiam és megállapítottam, hogy az ösztöneimre kellett volna hallgatni, amik megsúgták, hogy nem lesz jó vége.

Változások II.

A változás nem biztos, hogy mindig rossz. 

Ezt a jelmondatot kéne Tom ágya fölé tűzni, lehet, meg is teszem. Ugyanis tegnapelőtti kiborulása amiatt, hogy elromlott a számítógépe, mára teljesen új perspektívákat nyitott a számára.

Egyrészt kész tényként képes kijelenteni, hogy nem lesz egyhamar gépe. Ezen a helyzeten némileg javít a karácsonyra kapott tablet, amin bár játszani nem tud, mégsem veszíti el teljesen az internetet, a wifi jóvoltából meg tud nézni rajta nélkülözhetetlen dolgokat. Másrészt elővette a táskáját és minden figyelmeztetés nélkül elkészítette a házi feladatait, harmadrészt felfedezte ismét a könyvespolcot, és hogy mennyi csuda érdekes könyve van. Ez utóbbiról sajnos a számítógép miatt teljesen leszokott, itt az én következetességem hiánya is  meglátszik, de amint ez tudható, én sem vagyok tökéletes. Ám mire ezeket az apró dolgokat képes észrevenni anélkül, hogy felhívnám rá a figyelmét, idő kell.

Sophie-val ma átbeszéltük a tegnapi cirkuszt, őszintén elmondtam neki, hogy nem tudok konkrét megoldást az ilyen váratlan eseményekre, mire ő azt válaszolta, nem is biztos, hogy kell, hiszen hozzá kell szoknia a testvérének a tudathoz, hogy vannak váratlan dolgok néha. Milyen igaza van! Utólag én azt látom ezekben a néha előforduló dühkitörésekben rossznak, hogy nem elég, hogy Tom pánikba esik, képes vagyok én is átvenni, de én a reakcióitól tartok leginkább és ez biztos tovább rontja a helyzetet. Ilyenkor azt hiszem a legnehezebb dolog, de higgadtnak kell maradnom. Legközelebb. Talán majd legközelebb. Utólag és kívülről is könnyű okosnak lenni, de aki épp az adott szituációban szerepel, másképp látja. És hogy mindezt Sophie hogy éli meg? Nem mondhatnám, hogy irigylésre méltó helyzetben van, de próbál és tud  alkalmazkodni, adott esetben kivonja magát a forgalomból, vagyis ilyenkor keres magának egy nyugodt helyet a lakásban, amíg a kedélyek lecsillapodnak. Azt is beszéltük, hogy hiába elváltam az apjától és így megkíméltük őt a sorozatos vitáktól, mégis Tom néhanapján bekövetkező dühkitöréseitől és az ebből fakadó csatáktól nem tudom őt megvédeni. És tudom, és Sohpie is tudja, ez nem Tom hibája, hanem az autizmusé, a változás miatti irracionális félelemből fakad, ami néha-néha előbukkan, de bármilyen fájdalmas is mindenkinek, meg kell tanulni vele együtt élni.