Mennyire segítsünk egy Asperger-gyerkőcnek? - II.

Köszönöm a sok letöltést mindenkinek, örülök, hogy ennyien kíváncsiak vagytok, mit és hogy is csinálunk Tommal!!!

Arra gondoltam, mivel a legnagyobb sikere a legutóbbi posztomnak volt, folytatom a témát, miszerint hogyan lehet segíteni egy Asperger-gyerkőcnek, hogy könnyebben vegye az akadályokat.

Mivel nekem az idősebbik gyerekem az aspi, így nem tudom, más gyerekeknél hogyan vezetik be őket a háztartás rejtelmeibe a szülők, valószínű, jóval könnyebben, mint egy maga világába zárkózó ifjoncot, aki ha rajta múlna, egész nap az autó kerekét pörgetné, vagy ringatózna. Nálunk legalábbis így volt. Van egy olyan naiv elképzelésem, hogy a nem aspi gyerekek jóval motiváltabbak arra, hogy utánozzák a szüleiket.Az ötlet, amit lejjebb leírok, nem tőlem származik, csak átvettem egyrészt a szülőtréningről másrészt Atkinson pszichológia könyvéből.

Nálunk nagyon bejött a babos jutalmazás. Nem kellett hozzá mást tenni, mint a boltban venni egy csomag babot és adni a gyerkőcnek egy saját bögrét, tálkát, bármit, amiben gyűjtheti a babokat. Először is közösen kitűztünk egy óhajtott célt, amit nagyon szeretett volna, pl. akkoriban még DVD-lemez volt divatban, néha ez volt a jutalom, de volt olyan is, hogy a Csodák palotájába zarándoklás volt a vágyai netovábbja. Ez egyénfüggő, ki mit szeret. Ennek a kitűzött célnak a képét, rajzát jól látható helyre kitettem és odaírtam, hány bab az ára, hogy megkaphassa. Megbeszéltük, ha összegyűlik annyi szem bab, amennyibe kerül, megkapja.  Kitűztünk a hűtőre egy táblázatot, ahol rajta volt, hogy milyen házimunkáért hány db bab jár. Ez gyerkőctől és kortól függ, mikor mibe lehet már őket bevonni. Zoknielpakolásért 2 bab, mosogatógép kipakolásban segítésért 3 bab, teregetésért 3 bab járt azt hiszem, de ez is attól függ, hogy állítjuk össze a táblázatot. A lényeg, hogy megállapodtunk, hogy azt hiszem 20 darab bab összegyűlése után jöhetett a vágyteljesítés. (Az a baj, hogy a régi számítógépen voltak nekem ezek elmentve, és elvesztek már az adatok, így nem tudom visszakeresni, miért mennyi bab járt és pontosan hogy volt.) Természetesen ahogy időm és a helyzet engedte, úgy lehetett segítséget kérni és feladatot adni a gyerkőcnek, a végén pedig volt nagy öröm, amiért a megérdemelt jutalmát megkapta. Ám Sophie sem maradt ki ebből a játékból. Nála ugyanúgy megbeszéltük a feladatokat, amiket szépen teljesített is és ő is jutalomban részesült. Ez némi idő- és energiabefektetéssel jár, de bőven megéri! Egy-egy feladat elvégzése után izgatottan számolgatta a babjait, hogy még mennyinek kell gyűlnie, hogy meglegyen a cél. Babot elvenni pedig nem túl fair, bármit is tesz a gyerkőc, mivel ez nem arra van kitalálva.

Egy idő után a babot felváltotta a pirospont, amit a hűtőn szintén táblázat jelzett, ki hány pontot gyűjtött össze. Itt is mindig látható volt, miért hány pont jár és nap elején megbeszéltük, hogy ma éppen mire van szükség, milyen feladatokat kell végrehajtani. Tom emlékszem, ezzel nagyon motiválható volt. Lehet, van gyerkőc, akit más motivál, de ebben az a jó, hogy úgy alakítható, ahogy épp a gyerek és a szülők érdekei megkívánják és teljesen egyénre szabható. A lényeg, hogy bejósolható időn belül láthassa a jutalom elnyerését, hiszen így megéri neki. Túl sok babra vagy pontra nem jó várakozni, elveszítheti az érdeklődését, de én mindig igyekeztem ha nem is minden héten, de legalább két hetente valami nagyobb vágy teljesítését beiktatni. A szép ráadásul az, hogy ezt sem kell végtelen ideig alkalmazni, sőt, egy idő után inkább a tárgyakat helyettesítendő közös programok, majd egy idő után elég lesz maga a szóbeli elismerés is.

Hogy ennek lett-e köszönhető, vagy sem, nem tudom, de Tom szeret segíteni, ha megbízom őt valamivel. Már csak szóbeli dicséret jár érte, de így is megteszi. Persze nem mindig kitörő örömmel, de ki végez házimunkát mindig kitörő örömmel? ;)

Mennyire segítsünk egy Asperger-gyerkőcnek? - I.

Nálunk otthon örök vita volt emiatt és ez egy olyan kérdés, amiről ha beszélgettem másokkal, szintén megoszlott a vélemény, attól függően, az emberek hány évesek, honnan jöttek, mit tanultak, mit hoztak magukkal a szülői háztól. Kíváncsi vagyok, ha Tom felnő és kifejti álláspontját, mit fog erről mondani, mi az, amit jól csináltam és mit rontottam el. Ráadásul nem is saját kútfőből találtam ki az ötleteket, többnyire a vadaskerti szülőtréning és a könyvek voltak segítségemre. Leírom, nekem mi erről a tapasztalatom.

Én azon szülők táborát gyarapítom, akik azt mondják, egy Aspergeres gyereket magára hagyni, azon az alapon: "a világ, amiben felnő, nem autikkal van körülvéve, tehát neki kell igazodni az őt körülvevő dolgokhoz, ha tetszik, ha nem"- (apuka véleménye volt, khm... - a szerk. megjegyzése) ez barbárság. Nekem ez olyan, mintha egy vaknak azt mondanák, menj, amerre látsz, majd megtanulod magadtól, meddig, hova, hogy mehetsz és hol a helyed. Nyilván ez elég sarkított példa, és egy szülőnek - ha auti a gyereke, ha nem - az a dolga, hogy utat mutasson, de ha auti, sokkal jobban oda kell figyelni, merre terelje és nem csak úgy bele a világba, "majd megszokja és betörik" meg "majd rájön" módszerrel hagyni megtörténni az eseményeket. Ez az én véleményem. Van az ellentábor, akik pl. a siketeket sem hajlandók megtanítani jelbeszédre, mert hogy akkor nem lesz hajlandó megtanulni egyáltalán semmilyen szinten kommunikálni, amúgy meg majd rákényszerül szerencsétlen valahogy. Na ez nekem nem menne. A logikáját még meg is értem és fel is fogom, de nem tudom elfogadni.

Amikor Tom óvodáskorú volt, nagyon gyakoriak voltak a dührohamai, egy nap volt, hogy többször is produkálta én meg sokszor nem tudtam ezzel mit kezdeni, de ahogy elmentem szülőtréningre és elkezdtem a napirendet használni, kis képekkel kiraktam neki egy nap történéseit, eszméletlen sokat javult a helyzet. Nem volt mindenre megoldás, de jócskán fellélegezhettem, amikor rájöttem, milyen fontos az időt és a teret strukturálni, vagyis nem túl részletesen, de mégis belátta, mi is fog történni vele aznap. Én teljesen úgy éreztem, ez neki olyan, ha már az előző hasonlatnál maradok, mint a vaknak a fehér bot. Persze volt egy időszak, amikor már annyira tudta, hogyan alakulnak a napok, hogy ezt el lehetett hagyni és itt kapcsolódok be a másik táborba, hogy természetesen nem kell ezt a világ végezetéig alkalmazni, ha nem muszáj (mert Tom is és az aspi gyerekek is nagyon könnyen tanulnak és mint a szivacs, szívják magukba a sok infót).

Nálunk ezek voltak pl. az oviba menés, porszívózás, játék, séta, lefekvés, fejlesztő torna kártyák.

Azonban nem is feltétlenül kell teljesen abbahagyni (felnőtteknek is van határidőnaplójuk), a mai napig van egy nagy letörölhető mágnestáblánk a falon, pontosan ilyen:

ami alapján, ha valami rendkívüli esemény van, felkerül, és időben látja. Ha észreveszi. Vagy felhívom a figyelmét, hogy nézze meg. Mert igen, én bevallom, régebben azt hittem, ez számára életmentő lesz, de mivel nagyon ritkán van valami nagyon eltérő nap, ezért leszokott arról, hogy nézegesse :) Szóval amúgy nekem  jó szolgálatot tesz, amilyen feledékeny vagyok. Tehát akkor kinek is kell a segítség??? :)
Ehhez aztán végtelenített mennyiségben lehet kreálni mágneskorongokra ráragasztott kis jelzőket, ha az ember lánya nem akar sokat irkálni, mikor épp milyen esemény lesz. Nekem van szülinapos, kirándulós, bevásárlós, hajvágós, mindenféle rendkívüli és kevésbé rendkívüli eseményhez való jelző.

Tehát a napirendi kártyáknál tartottam és a segítségnél. Annál, hogy mennyire megérte kiváltani a dührohamok nagy részét ezzel az egyszerű dologgal. Azért csak egy részét, mert vannak és voltak olyan események, amik előre bejósolhatatlanok voltak, na akkor viszont az volt a baj, hogy nem szerepelt a kártyán és emiatt lett dühös. Ez kivédhetetlen. Emlékszem, volt példa rá, hogy a kirakott fagyizás helyett elkezdett ömleni az eső, és így lemondtam róla, mire végképp nem értette meg, miért maradunk otthon. 

Hallottam ilyet is, családtagtól, hogy a gyerek attól még viselkedészavarosabb lesz, ha segítek neki ezekkel, hiszen nálunk van, máshol nincs napirendi segítség és beleszokik a szerepébe, mivel neki olyan viselkedést kell produkálnia, mint egy autinak, mivel ez arra való. Akik ezt vallják, üzenem: a gyerkőc nem attól lesz autista, hogy napirendet használunk, hanem azért használunk napirendet, mert így könnyebben eligazodik a világban! És nemcsak autik használnak napirendet! Akkor miért is ne lehetne alkalmazni?

A segítség még egy forrása volt az az intelem is, ezt SZINTÉN családban hallottam sajnos, hogy Tom azért ringatózik, mert nem vertem meg érte. "Mert bezzeg belőlem kinevelték anyámék." Hopsz....No komment. Én nem ilyen segítségre gondoltam, amikor a rokonok között próbáltam keresgélni. Akadt olyan "segítő" beszélgetés is, akik szerint jobb lenne intézetbe adni... Másik beszélgetés, amiben elhangzott, hogy rossz úton járok, felejtsem el a diagnózist, mert később megbánom. Inkább csak úgy nőddögéljen. Nem ő küzdött a napi dührohamokkal persze, aki mondta. Köszönöm, ilyen segítséget sem kértem. Ezért hát inkább maradtam egyedül és harcoltam és harcolok a magam módján, könyvek és szakemberek segítségével úgy, hogy közben nem hagytam figyelmen kívül, hogy ő Asperger-szindrómás.

De lehet, én vagyok a hülye, amiért így gondolom... Majd kiderül.

Diagnózissal vagy anélkül?

Vajon hogyan könnyebb egy Asperger-gyerek élete? Ez eleve idióta kérdés, mert se így, se úgy, de mégis szeretném hinni, hogy jól döntöttem, amikor elindultam azon az úton, ami afelé terelt, igenis legyen róla egy papír. Amikor kezdett realizálódni bennem Tom autizmusa, a mély depresszióba esés után szinte megszállottként kezdtem keresni a megoldást, bújtam a könyveket, az internetet, néztem, mi lehetne a következő lépés a felismerés után. Tíz évvel ezelőtt még nem nagyon voltak cikkek erről, bár akadt pár infó, de én első körben Semota írásaira emlékszem az aspiblogról, ami szintén megerősített abbéli tipródásomban, hogy jobb, ha le van írva, mi van a gyerkőccel, hiszen így könnyebb lesz a helyes úton továbbhaladni. Értem ezalatt a neki megfelelő bánásmódot az iskolában, az életben és egyéb helyeken.

Nem így volt ezzel az apja: hevesen tiltakozni kezdett az összes ilyen jellegű megnyilvánulásom ellen és előrevetítette a 3 éves gyermek egyetemi felvételijének hátrányos megkülönböztetését eme papír miatt... Azon kezdtem agyalni, vajon nem én reagálom-e tényleg túl a dolgot. Persze utólag azt mondom, hogy a 3 éves gyermek diplomájáért aggódni a diagnózis kimutatása miatt, ez a túlreagálás
Később azért kiderült, nem ennyire fekete vagy fehér ez a dolog sem, tehát vannak azért árnyoldalak is, de többnyire az élet engem igazolt ez ügyben.

Nos, az árnyoldalakról írnék pár szót. Amikor szembesültem a diagnózissal, én elég pesszimista ember lévén előre láttam szomorú jövőmet a gyerkőccel vergődve, ezért mély depresszióba estem. Úgy gondoltam, innentől kezdve nincs kiút, a gyerekem és az én életem is el van cseszve, nem fogom tudni őt soha megérteni, ő se engem, két külön nyelvet beszélünk, soha, senki nem fogja őt szeretni és ilyesféle gondolatok jártak az agyamban. Ekkor született az alábbi írásom is, a fiam itt óvodáskorú volt:

Játszótéri elmélkedés

Két 3-4 év közötti kisgyerek játszik a mozdonyon. Beszélgetnek, összenéznek, jókat nevetgélnek. Éppen azt játsszák, hogy jönnek feléjük a darazsak, ők jól elbújnak a vagon alján, hogy ne találják meg őket. Értik egymást. Én a könnyeimet nyeldesve nézem őket és Tomra gondolok. Elmondhatatlan érzés kerít hatalmába.

Ennyi idősen a nagy fekete otthoni hangfal előtt a sarkán ülve repdesett a kezével, akár órákig, és mindig ugyanazt a CD-tk követelte, tegyem be. Ekkor tanult meg kb. fél éve járni és úgy tűnt, örökre kimozdíthatatlan lesz a világából. Ahhoz képest valóban sok változáson ment keresztül, de a fenti jelenethez hasonlót nála valószínűleg soha nem fogok tapasztalni. Persze, nem tudhatom, vannak még csodák, de annyi keserűség ért, hogy nem nagyon tudok hinni benne. Az, hogy ő valaha valakivel ilyen egyetértésben tudjon kommunikálni, szerintem fikció.

Sophie-val voltunk kint, és ő mintha ezt megérezte volna, valami nincs rendben, mert ötpercenként odajött hozzám, hogy nem szeretne itt lenni, menjünk haza. Előtte emiatt hisztizett 2 napig, hogy jöjjünk erre a játszótérre. Lehet, hogy ezt csak én képzelem, de úgy tűnt, zavarja őt a két játszó fiúcska.

Az ott lévő anyukák közül megkérdezték ketten, hol van Tom. Tavaly még ő is a gyerekeikkel járt egy csoportba. Mindig ordítás, hiszti, kiborulás volt valami miatt, egész egyszerűen vele sehova nem lehet elmenni anélkül, hogy ezt bele ne kalkulálja az ember.

Irigységet érzek minden egészséges gyereket nevelő szülővel szemben, akik mindebből kimaradnak és fogalmuk sincs, mit jelent autista gyereket nevelni. Haragszom rájuk. Amióta Tom megszületett, egyetlen egy gyerek születésének sem tudok örülni igazán. Bennem motoszkál, hogy nekem miért nem adatott meg ez az öröm, hogy egészséges, ép gyermeket tudhatok magaménak. Az emberek beszélnek vele 1-2 mondatot és azt mondják: ezzel a gyerekkel semmi baj. Igaz, nincs ráírva a homlokára. Nem tudják egészséges gyerekek szülei, mekkora KINCS, ha a gyereke egy másikkal beszélget. Tom 5 éves, de még nem láttam beszélgetni más gyerekkel, soha. Ezt nagyon nehéz tudomásul venni.

* * *

Utólag visszaolvasva  maga a tömör optimizmus... De akkor még nem tudhattam, mi vár rám. Hogy a gyerekem mennyire ki tud és fog nyílni, persze csak annyira, amennyire ő akarja, de mégis! Az előző írás 9 éves és jelentem: kimozdítható a világából. Ez is folyton kérdéseket vetett fel bennem: VAJON MENNYIRE KELL, LEHET beavatkozni ebbe a folyamatba? Mindig görcsöltem ezen is. Ha elviszem fejlesztésre, az neki jó? Nekem jó? Kinek mennyi a haszna belőle? Nem fog-e utólag haraggal reagálni rám ezek miatt, mert nem hagytam őt békén? Hol van az a határ, ahol azt mondom: innentől tiszteletben kell tartani a gyermek saját territóriumát és nem beleavatkozni? Vajon ha nem avatkozom bele, ki akar-e jönni a világából? És ha örökre ott marad? És ha ottmarad, ami a legfontosabb, KÉPES LESZ-E ÖNÁLLÓ ÉLETRE? Kb. ezek és még száz meg száz kérdés vetődött fel bennem folyamatosan, amit jobb híján könyvekben utánaolvasva és egy főiskolára beiratkozva tettem fel magamnak és néha a tanáraimnak, de 100%-os megnyugtató választ sehol sem kaptam, tehát mondhatom, a mai napig nem tudhatom biztosra, hogy jól döntöttem-e. Esetleg az irányt mutat, hogy a kapcsolatom a fiammal jó és egyik nap a pszichiáternek kijelentette, hogy szeret engem. De még így is nagyon sokszor elbizonytalanodom, jó-e, jó volt-e a hozzáállásom.

Hogy az előnyökről is beszéljek: mi az, ha nem előny, hogy azt mondják az iskolában, ha nem tudnák a fiam diagnózisát, már rég repült volna onnan? Nem azt mondják rá, hogy hülye, debil, lusta, hanem azt, hogy vannak nehézségei, amiket tudni kell jobban tolerálni, mint a többi gyereknél. Persze sajnos ez sem mindig igaz, de a tanárok többsége partner ebben szerencsénkre. Aztán persze kérdés még, mit hoz a jövő, de már korántsem vagyok annyira pesszimista, mint ezelőtt 9 évvel és ahogy egyre többet és többet tudok meg felnőttebb aspiktól, aspikról is, tudom, hogy nincs minden veszve korántsem. Mert egész kicsi korában valóban szinte lehetetlenség volt elképzelni, hogy olyanná válik a fiam, mint amilyen ma. Nem, nem lett nem-aspi (talán néha ez is volt a baj, hogy valahol mélyen, tudatalatt azt vártam a fejlesztésektől, hogy majd kinövi, vagy nem is tudom, egyéb hülyeség), de látom, hogy így is lehet élni az életet. Diagnózissal. Tudomásul véve, hogy ez van.

Tom és a vásárlás

Ezt a naplóbejegyzést akár ma is írhattam volna, de szintén 9 éves kori gyöngyszem:

"Bizony Tom egyre jobban lép be a kiskamasz korba. Ma ezt meg is mondták neki, mire ő dühösen válaszolt, hogy ő nem is az. Ezt egy eladónő mondta, amikor bementünk Pesten egy ruhaboltba, ahol próbáltam neki egy jó kis cipzáras felsőt venni és kérdeztem, hogy tetszik-e neki. Nagyon dühös lett és csak hajtogatta, hogy menjünk ki mert őt nem érdekli a ruha, mert jó az neki, ami rajta van. Mondtam, hogy ez télre lesz, nem mostanra, de továbbra is hajthatatlan volt. Beletörődtem, nem vettem semmit. Érdekes módon, amikor kb. egy hete hoztam neki egy szürke szabadidőruhát, rettentő módon örült neki, felvette és tetszett is. Szóval nem annyira a ruhával volt a baj, inkább csak nem szeret vásárolni. Viszont ahogy a körúton tovább sétálva odaértünk egy SONY bolthoz, addig-addig könyörgött, amíg be kellett mennem vele műszaki ketyeréket nézni, és alig tudtam őt rábeszélni, hogy menjünk tovább... Hát, erről ennyit." Úgy gondolom, ez nem egyedi eset.

Hullámvasúton élünk

Van 2 dolog, amit sokszor elfelejtek, és időről-időre újra kell magam emlékeztetni:

1. NEM MINDEN FEKETE-FEHÉR 

2. SEMMI NEM TART ÖRÖKKÉ

Vagyis a helyzetünkre lefordítva ez annyit jelent: azt hiszem, talán kifelé tartunk az elmúlt havi hullámvölgyből. Sajnos sokszor beleesek abba a hibába, hogy azt hiszem, ha rossz, akkor mindig az is marad és semmi jót nem is látok magam körül és fordítva is így van: ha valami rendben van, akkor nem történhet semmi baj, és biztos mindig így lesz és ha mégsem, jön az annál nagyobb pofára esés és azt nagyon nehezen viselem. Több pozitív dolgot is tapasztaltam mostanában Tom viselkedésében. Nem véletlen foglalkoztam gőzerővel, hogy javuljon a helyzet, hiszen az iskolában is gondjaink voltak és a depresszió is eléggé kezdett rajta (és rajtam is) elhatalmasodni. Beszélgettem vele sokat barátokról, jövőről, de leginkább arról próbáltam őt biztosítani, hogy bármi van, én is és a húga is itt vagyunk neki.

Sophie is észrevette és megemlítette, hogy Tom láthatóan sokkal barátságosabb vele, és az is pozitívum, hogy elkezdett régi kapcsolatokat keresni, amit én észrevettem az pedig a háztartási munkákhoz való készségesebb hozzáállása. Azelőtt is segített, ezzel nem volt gond, de néha eléggé rá kellett szólnom, de újabban ez sincs, bár, lehet emögött csak az áll, hogy nem szereti, ha nyaggatom addig, amíg meg nem csinálja, mert ugye muszáj következetesnek lennem és ha egyszer elvárom, akkor annak úgy kell történnie. Azért hozzátartozik az is, inkább kiírom neki, mint szóban emlékeztessem és így valószínűleg nem felejti el.

Az iskolai viselkedése is egyelőre úgy néz ki normalizálódott, és nem a füzet hatására, abba nem is ír. Ugyanis megállapodtunk, ha órán valamit feltétlenül ki akar mondani, inkább írja le, mint mondja. Ezt egy korábbi posztban részletesebben kifejtettem. Megmondtam neki, ha nem szeretné, hogy óra alatt veszekedjenek az osztálytársai vele, muszáj csendben maradnia, és így jobban el fogják tudni őt fogadni olyannak, amilyen. Talán ezen gondolkodhatott el jobban és próbál gőzerővel alkalmazkodni. Persze sajnálom őt, amiért meg kell tagadnia saját magát és nem lehet az órán olyan, ahogy megteremtette őt az ég, és erején felül kell koncentrálnia, de azt is figyelembe kell venni, amit annyira szeretne, az elfogadást, így jobban el tudja érni. Volt, amikor meg is dicsérte őt az óra alatti fegyelmezettségéért az egyik tanár, ezt azonnal elújságolta, ahogy hazaértem. Egyik nap találkoztam az osztályfőnökével és ő is egyetértett, szerinte is sokat javult a helyzet az elmúlt időszakban.

Próbálom ezt a dolgot helyén kezelni, örülni neki, hogy most ez van, de valahol fel kell készülnöm lélekben hasonló  nehezebb időszakokra. Egyet tudok: rengeteg biztatásra van szüksége, amit igyekszem neki megadni.