2014. november 30., vasárnap

Advent első vasárnapja

... ma nagyon-nagyon jól telt, teljes béke és csend és nyugalom jellemezte az egész napunkat.

De nem mindig volt ez így. Ahogy előző posztomban is utaltam rá, elég küzdelmes időszak volt az évnek ez a része, de volt még ennél is rosszabb. Tudom, sőt, most már elég régóta gyakorlom a csak-előre és semmi helye a régi rossz emlékeknek elvet, de óhatatlanul is ilyenkor bekúszik az emlékezetembe - ha akarom, ha nem - Tom első karácsonya. Gondolkodtam, hogy egyáltalán leírjam-e, de úgy döntöttem, megosztom. Akkoriban nem bírtam tollat ragadni, hogy leírjam a fájdalmam, annyira élénk volt, most már csak távoli rossz emlék. Szóval ha valaki nem szereti a sírós, rossz emlékezős írásokat, el se olvassa.

Ugye a magamfajta ember hajlamos túlidealizálni néha a dolgokat, amit nem is kicsit bánok meg utólag, de mindig lehet tanulni a hibákból. Gondolok itt most a karácsony estére, az ELSŐ elképzelt karácsonyra, amint a 8 hónaposom csillogó szemmel figyeli a karácsonyfán meggyújtott csillagszórót, én és a párom egymás karjaiban rámosolygunk és nyugtázzuk, hogy ezentúl most már hármasban ünnepelünk és mennyire is jó nekünk! Biztos vagyok benne, hogy nem mindenkinek válik ez valóra, de én a legmerészebb álmaimban sem gondoltam volna olyan karácsonyra, amilyen végül lett.

A fiam 14 évvel ezelőtt ilyenkor konkrétan az életéért küzdött, én idegkimerültségemben nyugibogyókon éltem és naponta ingáztam be Pestre a Kardiológiai Intézetbe, reggeltől estig ott ülve a fiam ágya mellett, hogy a lehető legtöbb időt töltsek vele.
A baj ott kezdődött, amit a blogom kezdetén már írtam, hogy szívbetegen született és szó volt róla, hogy majd valamikor meg fogják őt operálni, de még a team nem döntötte el, mikor. Talán majd ha elég erős lesz a szíve, másfél éves kora körül.

Az események azonban másképp alakultak. Novemberben elvesztette az eszméletét egy az orvos által fel nem ismert tüdőgyulladás következtében, a szíve felmondta a szolgálatot és ezáltal bekerültünk a legközelebbi kórházba, ahol a gyógyszeres kezelésen kívül nem nagyon tudtak vele mit csinálni. Kértek Pesttől műtéti időpontot életmentő műtétre, amire - mivel beteg volt - várni kellett, hogy kicsit felerősödjön. A betegségből kigyógyulva hazajöttünk pár napra, hogy összeszedjük magunkat, aztán befeküdtünk Pestre, ahol viszont a kórházban a gyerekosztályon egy vírus tombolt, amit sikeresen megkaptunk mi is, ezért ismét csak várni kellett a műtétre. Az idő viszont nem nekünk dolgozott, a fiam egyre rosszabb állapotba került, ezért meg kellett őt katéterezni, hogy megnézzék, bírja-e még kis ideig. Nem is bírta, összeomlott a keringése a katéterezés közben, ezért már iszonyú sürgőssé vált a műtét, amit a vírus miatt megint csak nem tudtak megejteni... és eljött mikulás napja, amikor bementem a fiamhoz, egy csokimikulás várt a gyerek helyett az ágyban. Jó 7-8 órás műtét volt, ahová úgy tolták őt be, hogy semmi nem biztos, de ők mindent megtesznek. A műtét Istennek hála sikerült, de még nem nyugodhattam meg, mivel a komplikációktól tartva benntartották karácsonyig. Először az intenzíven volt, ahol eleinte csak egy monitoron keresztül nézhettem őt meg, majd már beengedtek hozzá 1 órára, de az én pici fiam gézzel kikötve feküdt az ágyán és elfordult tőlem, nem is akart tudomást venni rólam, nyilván annyira rosszul volt és úgy egyébként is menjek a fenébe, hogy otthagytam őt a sok szenvedéssel... Karácsony előtt hazajöhettünk volna, ha nem kényszerülünk befogadó rokon üres lakásába amiatt, mert itthon épp szerelték az egész lakásban a központi fűtésünket. Szóval én csak arra emlékszem, hogy a gyerek kb. 39 fokos lázzal feküdt karácsonykor a kiságyban és én betelefonáltam a kardiológiára, hogy most akkor visszavigyük vagy se, de ők optimistábbak voltak nálam, azt mondták, majd elmúlik, ez még a műtét hatása. Igazuk lett, túléltük.  Hát nem sikerült rövidre, de nekem minden évben ez az időszak eszembe jut ilyenkor. A legnehezebb az egészben azt hiszem, a TEHETETLENSÉG érzés volt, az, hogy én bármit megtennék, ha tudnék érte, de csak néztem a szenvedését, ezen kívül nem tudtam mit csinálni és nagyon egyedül éreztem magam.

DE! Tom milyen remek srác lett, ez a fő és az, hogy mindez már csak a múlt szerencsére, a szívét szépen rendbehozták és remélhetőleg nem fog sor kerülni további műtétekre, de én a legjobbakban bízom. És nagyon büszke vagyok rá, hogy ekkora harcos és ilyen erős!

Végülis az a konklúzió, hogy minden viszonyítás kérdése: az autizmus és nyűgei karácsonykor eltörpülnek a fenti sztori mellett, szóval ha néha nyűglődök, és eszembe jut a kálváriánk - márpedig elő szokott fordulni, természetesen nemcsak ebben az időszakban - minden eltörpül ahhoz képest, amit akkor átéltem.

2014. november 28., péntek

Autizmus és karácsony

Kicsit előreszaladok a témában. Bár még csak november utolsó napjait tapossuk, gondoltam, hátha van olyan auti gyerkőcöt nevelő szülő, aki már előre fél a karácsonyi hajcihőtől, ami  - hát, lássuk be -  nem túl egyszerű velük, ezért figyelembe véve azon körülményt, hogy egyáltalán nem szeretnek semmiféle változtatást, bármiféle szokásostól eltérőt, nem árt előre felkészülni és őt is felkészíteni.

Ennél a témánál leginkább csak saját tapasztalatról tudok írni és nem mondom, hogy minden autista emberke így működik, mert ahányan vannak, annyifélék, de nálunk a karácsonyok a korai időszakban (lsd. Tom 3 éves korától) elég zűrzavarosan teltek.

Szeretnék pár dolgot kiemelni, ami elrontja egy auti gyerkőc számára a hétköznapok megszokott varázsát ebben az időszakban, ezért jobb, ha ezekkel elővigyázatosak vagyunk, vagyis FOKOZATOSAN vezetjük be őt ezek rejtelmeibe (ha egyáltalán):
  • maga a karácsonyfa
  • karácsonyi dalok mindenütt
  • bevásárlóközpontok forgataga
  • adventi koszorú
  • új ajándékok
  • egész más ételek, karácsonyi menük
  • vendégség
  • bármi, megszokottól eltérő program
Mikor még "kezdő" voltam, nem értettem Tom heves reakcióit az ünneplés idején, de szép lassan leesett, hogy ezek a kitörések NEM ELLENEM szólnak, hanem a változások ellen. Gondoljunk csak bele, mekkora sokk ez egy olyan gyereknek, akinek a hétköznapok egyformasága nyújtja a legnagyobb biztonságot, erre jövünk a Csendes éjjel és karácsonyfaillattal, gyertyagyújtással és ajándéközönnel.

Nem mondom, hogy a karácsonyi időszakot lehetetlen dolog "átvészelni", sőt, ahogy az évek telnek, tapasztalatból mondom, mindez egyre könnyebben megy, mivel egy idő után maga az esemény is hozzá fog tartozni az évnek ebben a szakaszában történő ismétlődéshez. De ilyenkor egy pillanatra meg kell állni és fel kell tenni a kérdést magunknak:


miről is szól a karácsony?


... kell-e ragaszkodni mindenáron a "hagyományos" értelemben vett fent felsorolt dolgokhoz, vagy fontosabb-e a gyerekünk és a mi nyugalmunk. Itt megint csak két szemléletmód uralkodhat:
1. igen, nálunk fontos, hogy minden a megszokott rendben menjen, ha tetszik a gyereknek, ha nem, majd hozzászokik és punktum,
2. természetesen fontos a karácsonyfa, ajándék és társaik, de ha a gyerek kiborul a karácsonyi terítő és díszítés láttán, mert egyébként az év 350 napján nincs jelen az életében, muszáj ezt addig erőltetni, amíg el nem tudjuk neki magyarázni, miért is szoktuk ezt tenni? Azt hiszem, aki szokott olvasni, nyilván rájött, hogy én ehhez a táborhoz tartozom. Mindent a maga idejében. Amikor már 15. éve része az életünknek az advent, a készülődés, fahéjillat és társai, már nem számítok se dührohamra, se fanyalgó gyerekre az ajándékok láttán, mert mindenki megtanulta a maga helyét és szerepét az évek során. Fokozatosan.

Nálunk az vált be, hogy már december elején egy havi naptárba be volt írva, a közelgő ünnepnapokon kinél lesz ünneplés. Sajnos azóta már dédpapák, dédmamák kikerültek az ünnep menetéből, ilyenkor emlékezni szoktunk rájuk, milyen volt még, amikor velünk voltak. Tom a maga módján megjegyzi, hogy minek ebből akkora ügyet csinálni, hiszen a halál az élet része és pont, de Sophie-nak fontosak ezek a beszélgetések. Fontosnak tartom, hogy a gyereknek beszéljünk erről minél többet, hogy ki miért hova megy ilyenkor és hogy ez nekünk miért jó (ezt nyilván minden gyereknek elmondjuk, ha auti, ha nem). Tehát a naptárnál tartottam, nálunk az alábbi program működik évek óta: december 23.- egyik nagyi, december 24 - reggel nálunk, este apánál - december 25 - másik nagyi, onnantól itthon. Szilveszter is itthon van, olyankor van süti, (kölyök)pezsgő, tánc (!! :))


Hozzánk vendégek nem szoktak jönni, mi megyünk fent említett helyekre, ahonnan Tom alig várja, hogy hazaérjünk és ennek általában rendszerint hangot is ad és mivel már ismerik, túl sokáig nem is szokott tartani a látogatás. Nekem fontosabb a gyerek nyugalma, mint hogy ott kelljen maradni, ahol neki nem jó, nem érzi jól magát emberek között és csak folyton nyűglődik. Szóval általában rövidre zárjuk ezt a látogatás témát.

A napirend jelentősége szerintem ebben az időszakban duplán fontos, hiszen nagyjából előre bejósolható lesz neki is (és nekünk sem árt észben tartani), hol és mi fog következni mi után.


 Most sorra veszem, nálunk mik verték ki a biztosítékot ebben az időszakban:

A díszítés nálunk nem vált be, Tom kisebb korában eléggé ingerült lett attól, ha másképp néz ki a lakás, mint egyébként, ezért én úgy voltam vele, hogy akkor minek erőltessem? Megszoktam, hogy nincs.  Most is mindössze karácsonyi terítő és egy szép adventi koszorú jelképezi az asztalon a karácsony közeledtét, semmi egyéb. Valószínűleg már nem csinálna belőle akkora ügyet, ha díszítenék, de őszintén szólva nekem is elég ennyi. Szilveszterkor is leszedette a díszként ide-oda feldobott szerpentint, mert az nem oda való, sőt, sehova se való.

A zene mint olyan mindig is fontos szerepet töltött be Tom életében, így ezzel nekünk soha nem volt gond, a karácsonyi dalokat és válogatás-albumokat szívesen hallgatjuk ilyenkor.

A karácsonyfa a karácsony elhanyagolhatatlan részeként jelen van a szobában, de Tomot kb. teljesen hidegen hagyta. Tudomásul vette és ennyi. Sosem örült neki úgy, mint pl. Sophie, aki kisebb korában rendszerint összecsapta a kezét, amikor meglátta.

Az ajándékok, na azzal is volt egy kis harc a korábbi években. Számomra talán az egyik legnehezebben megemészthető dolog volt, de NEM LEHETETLEN ennyi év után tudomásul venni, hogy a gyermek nem örült az általam számára kitalált dolgoknak, amit ő nem óhajtott. Egyáltalán. Olyannyira nem, hogy rendszeresen a sarokban landoltak (értsd: amint meglátta, azonnal behajította) az amúgy szerintem klasszabbnál klasszabb dolgok. Már csak abból is gondoltam, hogy klassz, mivel hónapokkal később előkerültek azok a játékok, de akkor már jó ideje az övé volt, nem számított ÚJ-nak és ez volt a lényeg! Ebben is változtunk: most már nem veszek neki olyat, amit nem kér, EGYÜTT választjuk ki az ajándékot és így bár nem lepődik meg, de nem is hajítja a sarokba. Ebbe is beletanultam az évek alatt. Végülis én sem örülök, ha olyat kapok, amire nincs szükségem, ill. nem vágyom rá, csak ennyire hevesen azért nem szoktam reagálni :)

A karácsonyi forgatagról annyit, hogy tavaly elkövettem azt a hibát, hogy bevittem őt az adventi vásárba a Bazilikához, gondoltam, már elég nagy ahhoz, hogy ne okozzon neki különösebb stresszt. Mekkorát tévedtem! Adventi vásárunk kb. fél órát tartott, haza kellett jönnünk, annyira izgatott és ingerült lett a tömegtől. Ez van. Idén már nem megyünk, max. Sophie-val.

Ami a karácsonyi menüt illeti (régebben próbáltam az otthoni hagyomány szerint a halat erőltetni, de mivel nem volt rá vevő), semmi extra nem lesz. Tom egyébként sem kedveli túlságosan az új ízeket. Sőt, kb. van 10 féle étel, amit hajlandó megenni, így túl nagy variációs lehetőség nincs.

A karácsony - amint ez a fentiekből is kiderült - nem az év legjobb időszaka számunkra, de nem győzöm hangsúlyozni, hogy ez évről évre jobb lett, hiszen folyamatosan figyeljük egymást és tanulunk a hibákból. És ugye azt sem szabad elfelejteni, hogy van egy nem auti gyerkőcöm is, ő teljesen hagyományosan működik karácsonykor: örül, boldog, eszik, iszik, szereti a szépet, a mást, hogy akkor van valami különleges hangulata a napoknak. Szeretünk ilyenkor együtt sütni, szeretünk reggelente sokáig az ágyban beszélgetni, filozofálgatni és nevetgélni. Próbálok mindenkit a maga "helyén kezelni"... Néha több, néha kevesebb sikerrel. :)

2014. november 17., hétfő

Pókerarc

Megyek be a szobába, Tom az ágyon fekszik. Az arcán közömbösség. Kérdezem:
- Mi újság? Hogy érzed most magad? Jól vagy?
Mire Tom:
- Jól. Én így érzem magam jól, ha így nézek ki. Nem értem, a suliban többször kérdezgetik tőlem, osztálytársak és osztályfőnök, hogy valami baj van-e. Nehéz elhinni, hogy én így nézek ki, amikor jól vagyok?
- Nézd, Tom, ha az emberek jól érzik magukat, vagy jókedvűek, általában mosolyognak. Nem mindig és mindenki, de az látszik az arcukon. A te arcodon semmi nem látszik.
Tom erőltetetten széthúzza a száját:
- Ha én így tartanám a számat, elhinnék, hogy jól vagyok?
- Tom, az nem mosoly, hanem vicsorgás, amit most művelsz, nem hinném, hogy ettől látszanál jobb kedvűnek.- ezt már nem bírtam ki nevetés nélkül.
Szóval marad minden a régiben... Tom akkor érzi magát jól, amikor nem látszik rajta, hogy jól érzi magát. Vagy valami ilyesmi.